Neumología Pediátrica

Servicio

La unidad, que comenzó sus actividades el 1 de julio de 2003, tiene una misión claramente establecida que consiste en facilitar la asistencia a pacientes con patología respiratoria mediante una adecuada organización de la atención al enfermo y su familia y la realización de pruebas anatomofuncionales con una sistemática adecuada que permita mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las diversas afecciones respiratorias. La dinámica de esta actuación estará basada en potenciar la calidad de la atención basada en la gestión de procesos y la colaboración con la dirección y con los diferentes profesionales relacionados. 

Localización servicio

1ª planta del Hospital Materno-Infantil. Bloque A

  • Consulta A10
  • Laboratorio de Función Pulmonar A11
  • Taller de enseñanza de técnicas de inhalación A11

 

  • La unidad se define por la siguiente visión

    Ser valorados por pacientes y padres como una unidad profundamente implicada en la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con patología neumológica compleja

    Sistemática de trabajo basada en la gestión por procesos con participación pluridisciplinar de distintos profesionales con el objetivo de ser referencia en asistencia, investigación y docencia”.  

    Los objetivos que se plantean en nuestra unidad son:

    1Generales

    • Realizar estudios clínicos y anatomofuncionales encaminados a la realización de un adecuado diagnóstico con la consecuente actitud terapéutica encaminada a incrementar la satisfacción del paciente-familia y mejora de la calidad de vida.
    • Llevar a cabo una gestión eficaz con optimización de recursos y control de calidad adecuado.
    • Evaluar rendimientos a corto, medio y largo plazo con intervenciones secuenciales en momentos y circunstancias adecuadas. 
    • Analizar el índice coste-calidad de la asistencia consiguiendo que éste sea positivo, a través de una organización efectiva. 
    • Puesta en marcha de unidades diagnósticas y terapéuticas no desarrolladas aún en otros centros.

    Estos objetivos generales, desembocarán en la puesta en marcha de una unidad con un máximo nivel asistencial, docente y de investigación.

    2. Asistenciales

    • Con la utilización de los objetivos generales perseguimos una labor asistencial del máximo nivel consiguiendo ser centro de referencia autonómico o nacional. Los objetivos asistenciales son:
    • Realización de estudios clínicos y anatomofuncionales a pacientes con patología del aparato respiratorio referidos por otros hospitales de nivel primario, secundario e incluso terciarios que no posean determinadas técnicas avanzadas, a enfermos enviados de atención primaria o a pacientes procedentes de otras secciones del hospital.
    • Realización de pruebas especiales (prueba del sudor, función pulmonar, oximetría/capnografía domiciliaria, fibrobroncoscopia, estudios de sueño, controles funcionalismo adecuado de ventilación no invasiva, pruebas de ejercicio o metacolina y broncodilatación). 
    • Creación de unidades especializadas dentro del hospital referidas a diferentes patologías en las que las pruebas anatomofuncionales sean de especial interés para su control y seguimiento.
    • Colaboración con los diferentes especialistas responsables de los pacientes susceptibles de realizar pruebas anatomofuncionales: período neonatal, enfermedades respiratorias en cuidados intensivos, enfermos neuromusculares, enfermos con patología osteoarticular-anomalías caja torácica, cardiopatías, obesidad, malformaciones congénitas, discinesia ciliar primaria, pacientes oncológicos, enfermos con patología quirúrgica (vía aérea, malformaciones pulmonares, trasplante, otras).
    • Diagnóstico, seguimiento y tratamiento de pacientes afectos de fibrosis quística (FQ) en la unidad interhospitalaria “Niño Jesús-Gregorio Marañón” con asistencia multidisciplinar especializada ya establecida y en funcionamiento.
    • Confección de protocolos dentro de la unidad y en cooperación con otras secciones o unidades del hospital.
    • Unificar criterios de tratamiento con relación a otras unidades de neumología pediátrica y unidades especializadas y FQ a través de una estricta colaboración interhospitalaria.
    • Minimizar molestias a los pacientes y sus familias con una atención modélica, disminución del número de exploraciones a realizar y agrupación de todas las consultas con los diferentes especialistas que realizan el seguimiento disminuyendo así el absentismo escolar y laboral.

    En esencia, todos estos objetivos van a ir encaminados a mejorar la supervivencia y calidad de vida de nuestros pacientes y sus familiares.

    3. Docentes 

    • Participación activa en la enseñanza especializada teórico-práctica tanto a nivel pregrado (alumnos de la Licenciatura de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid) como postgrado (residentes, staff y otros miembros médicos relacionados en el ámbito hospitalario y extrahospitalario).
    • Formación continuada a personal de enfermería, personal auxiliar y otros profesionales del hospital (fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, etc).
    • Insistencia en la formación continuada del grupo de trabajo de la unidad.
    • Realización de cursos y otras actividades docentes del programa de doctorado del Departamento de Pediatría de la Universidad Complutense de Madrid.
    • Participación activa y organización de simposios, reuniones científicas nacionales e internacionales, Cursos de actualización.
    • Ser unidad de referencia para la especialización en el estudio anatomofuncional del aparato respiratorio del niño.

    4. Investigación

    • Consolidación de la unidad como de Investigación clínica aplicada. 
    • Participación en programas de investigación interdisciplinarios.
    • Organización de ensayos o estudios multicéntricos.
    • Continuar e incrementar los contactos con grupos internacionales (European Respiratory Society, American Thoracic Society, fundaciones americana, canadiense y británica de FQ).
    • Conseguir becas de ampliación de estudios para los componentes de la unidad, residentes o médicos rotantes por la misma y de otros profesionales relacionados.

    5. Sociales

    • Educación del paciente y de la familia resaltando la importancia de los estudios funcionales respiratorios para un adecuado diagnóstico, control y seguimiento.
    • Colaboración con asociaciones de padres de pacientes crónicos (Asociación Madrileña en Lucha Contra la Fibrosis Quística, asociaciones pacientes asmáticos, prematuros o neuromusculares)
  • Consulta de patología respiratoria de alta resolución

    En las consultas de ALTA RESOLUCIÓN al paciente se le realiza en el mismo dia la historia clínica, la exploración física y las pruebas complementarias necesarias (estudio funcional respiratorio, estudio radiológico, etc...) y se le emite un informe remitiendole a su pediatra o a una nueva citación para revisión.

    Existe consulta diaria de lunes a viernes de 9 a 14 horas.

    • Patología respiratoria general.
    • Patologías respiratorias específicas.
    • Consulta específica de asma.

    Unidades multidisciplinares

    • Consulta multidisciplinar de enfermos motóricos
    • Consulta de enfermos con enfermedad pulmonar crónica de la prematuridad
    • Consulta de enfermos con enfermedad pulmonar asociada a las deformidades de la caja torácica y columna vertebral
    • Consulta de control y seguimiento de la patología pulmonar en pacientes hematooncológicos, trasplantados de médula ósea y con enfermedad de células falciformes
    • Unidad de fibrosis quística interhospitalaria Niño Jesús-Gregorio Marañón
    • Consulta de insuficiencia respiratoria crónica y ventilación domiciliaria

    El objeto de estas prestaciones es dar una asistencia especializada y multidisciplinar con el fin de mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de su entorno familiar y social.

    Laboratorio de pruebas funcionales respiratorias

    Paciente colaborador: espirometría maniobra capacidad vital forzada y lenta. Estudio reactividad vía aérea (prueba de broncoprovocación con metacolina - ejercicio, prueba de broncodilatación). Oscilometría forzada de impulsos. Pletismografía corporal total. Estudio de capacidad de difusión. Oximetría nocturna en el domicilio. Capnografía. Enseñanza de técnicas de inhalación - Taller de asma para pacientes y cuidadores.

    Unidad de endoscopia respiratoria médico-quirúrgica (en colaboración con Cirugía y Otorrinolaringología )

    • Realización de fibrobroncoscopia diagnóstico - terapéutica.

    Interconsultas

    • De pacientes hospitalizados, sobre patologías propias de la especialidad.

    Puede acceder al catálogo completo de pruebas en el área de descargas.

Área de Descargas
    • Consultas de patología respiratoria
    • Consultas especiales multidisciplinares
    • Laboratorio de función pulmonar
  • Desarrollo de procesos multidisciplinares de alta resolución

    Existen acuerdos y alianzas con distintas unidades del Hospital Materno-Infantil Gregorio Marañón y con otros hospitales para mejorar y desarrollar proyectos multidisciplinares de alta resolución:

    • Consulta de control y seguimiento de la enfermedad pulmonar crónica secundaria a patología neonatal. Servicio de Neonatología, Sección de Neuropediatría, Trabajo Social. 
    • Consulta de control y seguimiento de la enfermedad pulmonar asociada a las deformidades de la caja torácica y columna vertebral. Sección de Traumatología, Servicio de Rehabilitación. 
    • Consulta de control y seguimiento de la patología pulmonar en pacientes oncológicos y trasplantados de médula ósea. Sección de Hematooncología. 
    • Consulta de fibrobroncoscopia médico-quirúrgica y Unidad de vía aérea. Servicio Cirugía. 
    • Unidad de Fibrosis Quística InterHospitalaria Niño Jesús-Gregorio Marañón.
    • Consulta de control y seguimiento de trastornos motores crónicos. Servicio de Ortopedia y Traumatología, Sección de Neuropediatría, Servicio de Rehabilitación. 
    • Consulta de enfermedad de células falciformes. Sección de Hematooncología. Psicología. Trabajo Social.
    • Consulta de hipertensión pulmonar. Sección de Cardiología.
    • Consulta de ventilación mecánica no invasiva domiciliaria / Oxigenoterapia / Traqueostomía. Unidad de cuidados intensivos pediátricos. Servicio de cirugía/Unidad de la vía aérea.
    • Valoración de la patología del sueño en el niño. Unidad de sueño y epilepsia. Dra. Peraita.
    • Transición de pacientes con patología crónica. Servicio de Neumología Hospital General.

Paciente

  • Existen hojas divulgativas sobre los diferentes sistemas de inhalación y la técnica adecuada para la utilización de los mismos así como hojas informativas que detallan la forma de preparación del paciente para diferentes pruebas a realizar en el laboratorio de función pulmonar, y la hoja explicativa del funcionamiento del oxímetro para uso domiciliario. Puede descargar esta información en el área de descargas.

    La Unidad lleva a cabo una encuesta de satisfacción anualmente.

    Además se mantiene relación con asociaciones de padres de pacientes crónicos  como la Asociación Madrileña en Lucha Contra la Fibrosis Quística, Asociaciones de pacientes asmáticos, prematuros o neuromusculares, Pequeños pulmones, etc.

Formación / Investigación

  • Formación en el hospital

    Está programada desde la Universidad Complutense – Facultad de Medicina la rotación de estudiantes por la consulta y salas de hospitalización para la enseñanza de la confección de una adecuada historia clínica, exploración física general y petición de pruebas complementarias así como aprendizaje de los diversos regímenes terapéuticos frente a las diferentes patologías del aparato respiratorio.

    Se confeccionan preguntas tipo test y temas cortos para los exámenes parciales y finales de los alumnos.

    La Unidad cuenta con un profesor asociado de Pediatría que imparte clases y Seminarios de Pediatría a los alumnos de 5º de Medicina.

    Puede descargar material didáctico de las clases o los seminarios en los siguientes enlaces:

Material didáctico de las clases de pediatría
Consulta de material docente de los seminarios impartidos de pediatría
  • Programa de Formación de Residentes (2 meses)

    El objetivo del programa es el desarrollo de la experiencia necesaria para conseguir una adecuada asistencia del niño con patología respiratoria.

    Este programa está basado en las recomendaciones actuales del grupo respiratorio europeo y consejos de otros estamentos americanos.

    Objetivos generales

    1. Conocimiento de las diversas patologías agudas y crónicas con el fin de realizar un diagnóstico y tratamiento apropiados.
    2. Adquisición de habilidades en la realización de una historia clínica completa, exploración física detallada y conocimiento de las diversas pruebas complementarias a realizar en este campo.
    3. Conocer la importancia de los aspectos psicosociales implicados.

    Objetivos específicos

    1. Conocimiento del desarrollo, estructura y función del aparato respiratorio en el niño.
    2. Conocimiento de la prevalencia, epidemiología, etiología y patogenia de las enfermedades respiratorias.
    3. Adquirir experiencia en el manejo de los pacientes con patología respiratoria aguda y crónica; sobre todo asma, fibrosis quística y otra patología pulmonar crónica prevalente (prematuros, motóricos, trastornos del sueño, enfermedad falciforme, traqueotomizados, ventilados a domicilio…).
    4. Conocimiento de las diferentes pruebas de función respiratoria y monitorización respiratoria. Técnicas de inhalación. Oxigenoterapia. Oximetría. Capnografía. Poligrafía respiratoria/Polisomnografía.
    5. Lectura e interpretación de las técnicas de imagen relacionadas.
    6. Conocer la importancia de la existencia de grupos de trabajo multidisciplinares (nutrición, rehabilitación, enfermería, aspectos psicosociales) y ponerla en práctica.

     

    Programa

    Asistencia

    Manejo clínico del paciente

    • Consultas generales externas
    • Consultas externas patología compleja multidisciplinar
    • Pacientes ingresados – Interconsultas

    Manejo clínico del paciente//Patologías

    • Asma. Sibilantes.
    • Fibrosis Quística (Unidad interhospitalaria Niño Jesús-Gregorio Marañón).
    • Motóricos. Traqueotomizados. Ventilación domiciliaria.
    • Otras: Malformaciones broncopulmonares. Infecciones pulmonares agudas y crónicas.
    • Trastornos del sueño.

    Laboratorio Función Pulmonar

    • Pruebas funcionales respiratorias.
    • Técnicas de inhalación.

    Fibrobroncoscopias y Patología quirúrgica (malformaciones broncopulmonares, traqueotomizados)

    • Unidad Fbc médico-quirúrgica (cirugía, ORL).

    Técnicas de imagen

    • Servicio Radiología. Sesiones conjuntas.

     

    Cronograma Consultas

    Lunes

    Consulta Motóricos (1º lunes de mes)

    Consulta Prematuros (resto lunes del mes – 2ª hora)

    Consulta Respiratorio General (resto lunes del mes – 1ª hora)

    Dr. Salcedo

     

    Martes:

    Consulta Respiratorio General – Dr. Rodríguez

    Consulta Fibrosis Quística Hospital Niño Jesús – Dr. Salcedo

     

    Miércoles:

    Consulta Respiratorio General – Dr. Rodríguez

     

    Jueves:

    Consulta Respiratorio General – Dr. Salcedo

    Consulta IRC-VNI (13:30 h)

     

    Viernes:

    Consulta Respiratorio General – Dr. Rodríguez

     

    Docencia – Consultas, Planta, Lab F pulmonar, Sesiones clínicas

    Sesiones básicas impartidas en las dos primeras semanas:

    1. Historia Clínica
    2. Sibilantes recurrentes
    3. Asma
    4. Terapia inhalada
    5. Fibrosis Quística
    6. Función pulmonar
    • Sesión Bibliográfica (Chest, Thorax, European Respiratory Journal, NEJM, AJRCCM, Ped Pulmonol, Arch Bronconeumol, An Pediatr (Barc), Pediatrics, Journal of Pediatrics, Arch Dis Child) 1-2 viernes al mes (residentes).
    • Sesión cirugía/radiología una vez al mes (a demanda).
    • Sesión quincenal pacientes ingresados con patología respiratoria (a demanda).
    • Aprendizaje diversas patologías en consulta: Asma, Sibilantes recurrentes, Fibrosis Quística, Prematuros con enfermedad pulmonar crónica, Patología respiratoria en enfermedad de células falciformes, Motóricos, Escoliosis y defecto de caja torácica, Síndrome de apnea-hipopnea de sueño. Ventilados a domicilio. Traqueotomizados.
    • Seguimiento pacientes ingresados - Interconsultas

    El libro recomendado es “Tratado de Neumología Pediátrica” editado por Cobos y Pérez-Yarza. La entrada en diferentes bases de datos va a ser fundamental para el aprendizaje. 

  • Investigación

    Existen diversos proyectos y líneas de investigación en relación con Fibrosis Quística y otras enfermedades del aparato respiratorio:

    • Proyecto de investigación multicéntrico financiado por la SEFQ: “Identificación e impacto de la infección respiratoria por hongos en pacientes con Fibrosis Quística”.
    • Estudio multicéntrico ventilación mecánica domiciliaria: impacto familiar y calidad de vida. Organismo financiador: SEPAR (Sociedad Española de Patología del Aparato Respiratorio).
    • Estudio multicéntrico internacional “Ansiedad y depresión en Fibrosis Quística”.
    • Proyecto de investigación sobre “Diagnóstico de las alteraciones del sueño en patología respiratoria en edad pediátrica” planteado en el Instituto de Investigación del HGUGM.
    • Observational Trial in Childhood Interstitial Lung Disease. Supported by FP7. European respiratory Society.

    Pertenecemos al Grupo español de “Enfermedades intersticiales pediátricas” en las que nuestro hospital participa con la realización de estudios del surfactante, único lugar en España en el que se realiza este estudio, y al grupo de trabajo europeo sobre “Interstitial lung disease” (ILD).

     

    Líneas de trabajo

     

    Atención al paciente con patología respiratoria

    • Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios - Realizado Procedimiento.
    • Unidad de Sueño – Valoración del sueño en el niño (ronquido nocturno, síndrome de apnea-hipopnea de sueño...). Colaboración con Unidad de sueño y epilepsia (Dra. Peraita).
    • Unidad multidisciplinar de Enfermedad de células falciformes – Colaboración con Hematooncología. Procedimiento pendiente valoración.
    • Unidad de Endoscopia Respiratoria Médico-quirúrgica – Colaboración con cirugía y ORL – Realizado Procedimiento.
    • Medición de Óxido Nítrico en aire exhalado para control de asma y otras enfermedades inflamatorias broncopulmonares. Colaboración Neumología de adultos.

    Atención del paciente con patología cardiopulmonar-Colaboración con Cardiología y Cirugía Cardiaca Infantil

    • Unidad de HIpertensión Pulmonar.
    • Pruebas de esfuerzo. Estudio funcional respiratorio en cardiopatías específicas (Fontan, Fallot).
    • Estudio cardiológico-funcional respiratorio en pacientes con displasia broncpulmonar. Colaboración con Neonatología
    • Protocolo dolor torácico. Colaboración con el Servicio de Urgencias.

    Atención al paciente con patología de caja torácica-Colaboración con Traumatología

    • Estudio clínico y funcional de escoliosis, cifosis y otras enfermedades restricitvas.

    Desarrollo de técnicas

    • Colaboración Radiología: Estudio TC tórax en pacientes con enfermedad pulmonar crónica de la prematuridad versus displasia broncopulmonar.
    • Laboratorio de Función Pulmonar. Ampliación del Laboratorio de Función Pulmonar para estudio de paciente no colaboradores (pletismografía corporal, chaquetilla neumática, método volumen corriente-resistencias doble oclusión)

    Docencia

    • Cursos de formación continuada

    Otras

    • Establecimiento de Programa de Transición a Medicina del Adulto para pacientes mayores de 16 años
    • Relación-colaboración Atención Primaria

Calidad

  • Certificación y política de calidad

    • La Unidad de de Pruebas funcionales respiratorias cuenta con la Certificación por la Asociación Española de Normalización y Certificación (AENOR) del Sistema de gestión de la calidad de la Unidad de Pruebas funcionales respiratorias conforme a los requisitos de la Norma UNE-EN ISO 9001:2000 desde 2006. Renovación certificación según la Norma UNE-EN ISO 9001:2008 en el mes de mayo de 2009. Revisiones 2010 a 2013.
    • La política de calidad de la Unidad de Neumofisiología y Pruebas Anatomofuncionales Pediátricas del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, se basa en la comprensión y satisfacción de las necesidades y expectativas de sus pacientes, tanto actuales como futuras, mediante el desarrollo de acciones encaminadas a mejorar de manera continua los servicios que se ofrecen, atendiendo a esas nuevas necesidades y expectativas transmitidas por ellos.
    • Anualmente se realiza la encuesta de satisfacción de los clientes internos y externos de la Unidad.
    • Esta certificación ha supuesto para la Unidad una mejora continua de nuestros procesos, así como una mejor comunicación entre los componentes de la Unidad. Nuestro objetivo principal es satisfacer las expectativas de nuestros clientes que demandan nuestros servicios a través de nuestras actividades diarias mejorándolas día a día a través de nuestros resultados. 
    •  Actualmente estamos en proceso de ampliar la certificación a las consultas externas e interconsultas de la Unidad.

Profesionales

  • Médicos adjuntos

    • Dr.  Juan Luis Rodríguez Cimadevilla
    • Dra. Sara Bellón Alonso

    DUE (técnicos función pulmonar)

    • Virtudes Pérez Pérez
    • Gema Villa Castro
Área de Descargas

Contacto

  • Neumología Pediátrica

    Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón

    C/ O'Donnell 48-50

    28009 Madrid

    Teléfono: 91 529 01 35