Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de las personas afectadas por la enfermedad.
En España el asociacionismo de pacientes está regulado por la misma normativa que el resto de colectivos. Hay grupos locales, comarcales, provinciales, autonómicos y nacionales. En el caso de las autonómicas y las nacionales, frecuentemente se agrupan en federaciones o confederaciones. Existen múltiples asociaciones de afectados por diversas patologías.
El objetivo principal de una asociación es contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer a los familiares información y recursos necesarios para la mejor atención al paciente, teniendo como premisa básica que nadie conoce mejor las condiciones en las que vive la enfermedad que el propio paciente y sus familiares o cuidadores.
Actualmente, las asociaciones de pacientes son actores importantes que colaboran y participan en la toma de decisiones relacionadas a la atención socio sanitaria.
Las asociaciones de pacientes están formadas por personas con experiencia y formación multidisciplinar. Las capacidades y dedicación de todos los miembros de la organización y el intercambio de ideas entre ellos son clave para trabajar en conjunto y contribuir a avanzar en los objetivos marcados por la organización para la mejora de sus asociados.
En la actualidad ni el sistema socio sanitario, ni la administración tienen capacidad para cubrir todas las necesidades de los pacientes con enfermedades crónicas, incurables o desconocidas, es por ello que con la colaboración conjunta de las asociaciones el paciente y sus familiares pueden llegar a cubrir algunas de esas necesidades.
Las asociaciones de ayuda y organizaciones de pacientes están formadas básicamente por los propios pacientes, familiares y socios.
Actividades que realizan las asociaciones
Entre las actividades que realizan las asociaciones podemos encontrar:
- Trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares o cuidadores, incluso promoviendo mejores servicios socio-sanitarios.
- Se ocupan de problemas médicos, psicológicos, sociales, terapéuticos de la persona enferma y de sus familiares.
- Dan información al paciente y a sus familias para que este pueda tener criterio en las decisiones que se toman sobre el proceso y para que se implique activamente en su tratamiento. Es la idea del “paciente experto” de su enfermedad, que hace del enfermo un usuario reflexivo que toma decisiones activas sobre su presente y su futuro.
- La creación de mecanismos de participación de los pacientes en la política sanitaria y la defensa de sus derechos, es uno de los objetivos prioritarios de algunas de estas organizaciones.
- Organizan foros y encuentros de afectados, donde se pone en valor las sesiones terapéuticas y los grupos de autoayuda tanto de pacientes como de familiares y cuidadores.
- Realizan labores de divulgación y sensibilización. Algunas tienen publicaciones propias (blog, newsletter) direcciones de interés para el colectivo, normas, consejos y herramientas del manejo de las diversas patologías.
- Difunden información sobre las necesidades y prioridades de los pacientes.
- Informan, conocen y promocionan nuevas y mejoradas tecnologías y tratamientos.
- Crean conciencia social sobre las diferentes enfermedades. Mejorando el conocimiento que sobre la enfermedad tienen los pacientes, familiares y la ciudadanía en general.
- Tienen información de primera mano que a veces sirven para la investigación de aspectos clínicos, epidemiológicos o sociales, que puede beneficiar al resto de las personas afectadas por la misma enfermedad, aún sin ser socias ni pertenecer alguna entidad.
- Educan acerca del autocuidado y el modo óptimo de gestionar la enfermedad.
- Fomentan el mutuo apoyo tanto de los pacientes como de los familiares.
