Asociaciones relacionadas con la salud y otras entidades de pacientes

Las Asociaciones de Pacientes son entidades sin ánimo de lucro formadas por personas físicas o jurídicas que se agrupan, habitualmente, en torno a los problemas derivados de una patología o enfermedad que les afecta. También existen otras entidades que representan a los pacientes o usuarios del sistema sanitario en general.

En ocasiones estas entidades se podrán constituir, a su vez, en federaciones y confederaciones para la mejor defensa de sus intereses y con el fin de conseguir mayor representación y participación en las decisiones políticas sanitarias que les afecten.

Las Asociaciones de Pacientes legalmente constituidas podrán inscribirse, dependiendo de su ámbito de actuación, en el Registro Autonómico: 

Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid

o en el Registro Nacional:

Registro Nacional de Asociaciones dependiente del Ministerio del Interior

Así mismo, las Asociaciones de Pacientes podrán ser declaradas de utilidad pública y disfrutar de asistencia jurídica gratuita y de beneficios fiscales, en los términos que establezcan las leyes y siempre que cumplan los requisitos que figuran en el art. 32 de la ley Orgánica 1/2002, del 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, que en síntesis son: que sus fines estatutarios promuevan el interés general, que su actividad no quede restringida al beneficio de sus asociados, que tengan medios para garantizar el cumplimiento de sus fines y que lleven desarrollando la actividad dos años antes de la presentación de la solicitud de declaración de utilidad pública.

Las Asociaciones de Pacientes proporcionan, desde una perspectiva única, apoyo y ayuda a pacientes y familiares para contribuir a mejorar su calidad de vida, realizando acciones entre las que destacan:

• Creación de plataformas de intercambio de comunicación y redes de pacientes, que proporcionan información y formación a los pacientes y a sus familias mediante cursos y grupos de autoayuda.
• Promoción y fomento de la investigación.
• Divulgación y sensibilización social mediante campañas, talleres, actividades o eventos diversos. 
• Oferta de recursos asistenciales: Servicios de información y orientación jurídica, apoyo psicológico, atención domiciliaria, servicios de rehabilitación, servicios médicos, etc.
• Participación en política sanitaria.

La Administración Sanitaria de la Comunidad de Madrid ofrece colaboración y ayuda para la realización de las actividades propias de las Asociaciones de Pacientes, resolviendo sus necesidades de atención y acceso a la asistencia sanitaria mediante:

• Reuniones y puntos de encuentro para conocer necesidades y expectativas.
• Jornadas de formación y sensibilización para profesionales y pacientes con el fin de promover el conocimiento de las patologías.
• Grupos de trabajo para elaboración de protocolos y normas.
• Participación en estrategias sanitarias.
• Difusión de actividades programadas.
• Subvenciones de ayuda.
• Convenios para la realización de actividades específicas.

La Dirección General de Humanización y Atención y Seguridad del Paciente es el órgano competente en las relaciones de las Asociaciones de Pacientes con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid:

              Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente
              C/ Aduana, 29 – 28013 Madrid
              Tfno.: 91 426 5416

• Más información general en el teléfono: 012. Servicio de Atención al Ciudadano de la Comunidad de Madrid.

A continuación se detalla un listado de enlaces a páginas web de Asociaciones relacionadas con la salud y apoyo mutuo, que actúan en la Comunidad de Madrid:

La Consejería de Sanidad no se hace responsable del contenido de las páginas a la que se dirigen estos enlaces. Su inclusión tiene la finalidad de facilitar al ciudadano información adicional.