Una enfermera del Hospital público Gregorio Marañón, premiada por su investigación sobre la accesibilidad y apoyo a familias con niños con enfermedades complejas
Marta Cordero, enfermera de la UCI pediátrica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, centro público de la Comunidad de Madrid, ha sido distinguida con el segundo premio de la Cátedra UCM-ONCE por su Trabajo Fin de Máster, titulado "Experiencias y riesgos de las familias con niños con enfermedades crónicas complejas y dependientes de tecnología". Este reconocimiento valora los trabajos académicos con un aporte significativo a la accesibilidad y la integración de las personas con discapacidad.
En este caso, se ha puesto en valor una investigación centrada en las familias de niños con enfermedades crónicas complejas y dependencia tecnológica. El trabajo, dirigido por Rafael González Cortés y María Jesús Pérez Granda, analiza sus necesidades, dificultades y vivencias con el objetivo de identificar áreas de mejora en los ámbitos sanitario, social y educativo y contribuir al desarrollo de modelos de atención más accesibles, coordinados y centrados en la familia.
El proyecto se desarrolló mediante una metodología mixta. Por un lado, se diseñó y realizó una primera validación, a través de un estudio piloto mediante un cuestionario estructurado en tres áreas clave: apoyo social, calidad de vida y manejo de la tecnología de soporte vital en el hogar. Esta herramienta permite identificar a las familias en situación de mayor vulnerabilidad o crisis, que requieren intervenciones inmediatas, así como a aquellas que han desarrollado estrategias eficaces de afrontamiento y pueden servir de modelo para otras.
Asimismo, el trabajo incorporó un enfoque cualitativo, basado en entrevistas y en la técnica photovoice, mediante la cual las propias familias aportaron fotografías y relatos que reflejan su experiencia cotidiana. De este análisis surgieron tres importantes conclusiones. En primer lugar, la elevada carga emocional y organizativa, marcada por la incertidumbre y el miedo ante el diagnóstico, la sobrecarga física y emocional de los cuidadores y el impacto en el conjunto del núcleo familiar.
Por otro lado, la importancia del acompañamiento profesional y de la coordinación entre los ámbitos sanitario, educativo y social como elemento clave para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias.
Estos hallazgos permiten orientar mejor las intervenciones profesionales y poner el foco en las necesidades reales de las familias. Para Marta Cordero, autora del proyecto, "es una motivación adicional para seguir impulsando la investigación desde la universidad y la práctica asistencial, con el objetivo de contribuir a una atención más accesible, coordinada e integrada para los pacientes y sus familias"
Desde el ámbito de la pediatría y la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), el trabajo refleja la labor del Hospital Gregorio Marañón con estas familias y con la formación y el acompañamiento que necesitan para el cuidado de sus hijos, especialmente en el manejo de la tecnología de soporte vital en el domicilio.
