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Enfermedades Raras que cursan con trastornos del movimiento

Introducción

Los pacientes que sufren enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento (Enfermedad de Parkinson de inicio temprano, parkinsonismos, Tourette, Distonia y Enfermedad de Huntington) precisan de un abordaje personalizado y multidisciplinar. Para conseguir esto es imprescindible el trabajo en equipo siguiendo criterios de eficacia y eficiencia.

En nuestra unidad se trabaja de forma integrada con los distintos servicios implicados en el tratamiento de estas enfermedades. Esta actividad se viene realizando durante las dos últimas décadas. Fruto de nuestro trabajo y dedicación, nuestro hospital ha sido designado “Unidad de Referencia Nacional” CSUR.

Nuestra Misión: 

Trabajar individual y colectivamente por el paciente, por la institución, fomentando la concordia, manteniendo el entusiasmo profesional buscando la excelencia en la aplicación de los recursos, ciencia y técnicas que mantengan la salud y la curación de estos.

La Unidad

  • El servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos es un servicio pionero en el ámbito de la especialidad. Está enmarcado dentro del instituto de Neurociencias del hospital. Como servicio está estructurado en áreas funcionales una de las cuales es La unidad de Trastornos del Movimiento, la cual  inició su recorrido en en forma de consultas especializadas en 1990. A lo largo de los años ha ido incorporando todas las innovaciones diagnósticas y terapéuticas para este tipo de enfermedades.

    La Misión de la Unidad es contribuir a mejorar la calidad de vida de los ciudadanos que sufran esta patología mediante la prestación de asistencia sanitaria con criterios de calidad, eficacia, sostenibilidad e innovación.

    Un buen manejo clínico conlleva realizar un adecuado diagnóstico, para poder establecer un  plan de abordaje integral en el que se contemplen la posibilidad de distintas terapias y un seguimiento adecuado.

    Somos una Unidad activa, actualizada en tecnología y organización, competitiva y eficiente en el uso de los recursos y contamos con profesionales competentes y motivados.

    Estamos comprometidos con la atención personalizada y humana en un hospital accesible y acogedor tratando a los usuarios con respeto y confianza, y respetando en todo momento la dignidad de las personas.

    El servicio de Neurología del Hospital Clínico forma parte de la Universidad Complutense y del SNS por lo que tenemos programas de formación pregrado, postgrado, formación a especialistas así como jornadas de formación transversal.

    Así mismo, otorgamos especial relevancia a la investigación la cual se ve favorecida por la sinergia entre los diferentes Servicios que participan en la Unidad.

    Especial mención hacemos a las redes de investigación nacionales e internacionales.

Profesionales

  • El prestigio es el capital más precioso en la vida del equipo. Tenemos la suerte de contar con profesionales sanitarios con un alto nivel de especialización y dedicación, lo que genera un entorno de confianza.

    Por otro lado, el relevo generacional dentro de la Unidad garantiza un abordaje genuino y actualizado con las máximas garantías.

    Profesionales

    Dra. Rocío García-Ramos

    Dra. Eva López Valdés

    Dr. Fernando Alonso Frech

    Dr. Victor Gómez Mayordomo (FellowShip)

     

    Colaboramos con otros Servicios y Unidades del Hospital:

    • Unidad De Cognición y Conducta
    • Neurocirugía
    • Medicina Nuclear
    • Rehabilitación
    • Neuroradiología
    • Genética
    • Neuropediatría
    • Psiquiatría
    • Neurofisiología
    • Digestivo
    • Endocrinología y Nutrición
    • ORL
    • Urología
    • Cuidados Paliativos

    En función de las características y necesidades del paciente, la Unidad utiliza los servicios necesarios de nuestro (Nivel 3) con gran experiencia en sus áreas.

    En lo que respecta al personal de enfermería está formado la enfermera gestora de casos y con especial Formación en Trastornos del Movimiento. Enfermera responsable: Dª. Francisca López Ariza.

    Para facilitar el enlace y apoyo paciente-unidad-hospital se puede realizar a través del teléfono de la Unidad de Trastorno del Movimiento.

Organización

  • El abordaje de cualquier paciente está dividido en tres fases:

    DIAGNÓSTICO:

    Es la fase desde la primera asistencia al paciente hasta que se decide el diagnóstico adecuado.

    Una vez se recibe al paciente con una patología concreta se completa el estudio diagnóstico con las pruebas o procedimientos oportunos. Tras obtener un diagnóstico adecuado permite elaborar un Plan de tratamiento siguiendo una estrategia personalizada de tratamiento.

    TRATAMIENTO:

    Es la fase en la que se realiza el tratamiento médico, quirúrgico  o no farmacológico. La participación de los diversos servicios, en caso de que sea necesaria,  puede ser simultánea o seriada; en cualquier caso, se va realizando un seguimiento de la evolución del paciente en relación al plan de tratamiento, realizando los ajustes pertinentes.

    SEGUIMIENTO:

    Durante todo el proceso el neurólogo revisa y valora las posibles complicaciones y evolución inmediata y a corto plazo del paciente. Todo ello soportado por una accesebilidad directa del paciente a la unidad y sus profesionales a través de la consulta telefónica que realizar la enfermera de la unidad.

Oferta Asistencial

  • Consideramos que es fundamental la Comunicación con el paciente y sus familiares para impactar en la Calidad percibida.

    Propiciamos un entorno de intimidad en el que el paciente y el cuidador principal se sientan cómodos para plantear sus dudas y necesidades.

    Proporcionamos, siempre que es preciso, guías y otro material de apoyo e informamos de la existencia de Asociaciones de pacientes.

    La atención integral a los pacientes con enfermedades raras con trastornos del movimiento  se presta en el hospital en distintas ubicaciones en función del momento del proceso en el que se encuentren y las necesidades del abordaje clínico:

    ATENCIÓN AMBULATORIA

    • Consultas  médicas y de enfermería en la zona de consultas externas del Hospital Clínico San Carlos.

    ABORDAJE QUIRURGICO

    • Quirófanos informatizados

    HOSPITALIZACIÓN

    • Postquirúrgica, para estudio de pacientes complicados e instauración de terapias avanzadas
    • Trabajo Social

Calidad asistencial

  • La Unidad de Trastorno del Movimiento busca la excelencia basada en la mejora continua de la calidad, abierta al cambio, y además comprometida con la colaboración interna y externa, adaptándonos a los nuevos retos de la sanidad pública universal.

    Por ello, nuestros objetivos en relación a la gestión son:

    • Aumentar la satisfacción del paciente
    • Aumentar la calidad científico-técnica
    • Mejorar la eficiencia

    Colocamos al paciente en el centro, y trabajamos para la “integración funcional real de los distintos actores implicados en la asistencia al paciente con pacientes con enfermedades raras con trastornos del movimiento”, tratando de generar un proceso asistencial único, eficiente y de calidad.

    Fomentamos una cultura de evaluación y mejora continua; “ver, mirar, y si es mejor, adaptarlo”

Investigación

  • La colaboración multidisciplinar genera sinergias. Así participamos en diversas redes de investigación:

    • Grupo de Investigación de Enfermedades Neurológicas de la Fundación Investigación del Hospital Clínico San Carlos
    • Nacionales
    • Internacionales

Contacto y Enlaces de Interés

  • Contacto:

    Hospital Clínico San Carlos

    Servicio de Neurología. Secretaria. Planta 6ª

    Unidad de Trastornos del Movimiento. Consultas Sur. Planta Baja.

    Email:  neurol.hcsc@salud.madrid.org

    El horario de atención: Viernes de 8:30h a 15:00h.

    Teléfonos:

    Servicio de Neurología. Secretaría. 91 330 3511

    Unidad de Trastornos del Movimiento: 91330 3000 ext. 7285

    (Existe mensajería por contestador las 24 horas del día)