HealthData@MAD-R&I

El proyecto ha recibido una financiación de 2.337.568 euros del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y por la Unión Europea a través de los recursos financieros derivados del Instrumento Europeo de Recuperación («Next Generation EU»), en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (código TSI-100121-2024-79).

Liderado por la Dirección General de Investigación y Docencia de la Consejería de Sanidad junto con la Dirección General de Salud Digital de la Consejería de Digitalización y la Fundación de Investigación e Innovación Biosanitaria de Atención Primaria (FIIBAP). 

HealthData@MAD-R&I® cuenta además con el apoyo de los Hospitales Universitarios Clínico San Carlos, 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz, La Princesa así como por parte de Atención Primaria.

HealthData@MAD-R&I® nace para dar respuesta a dos grandes retos:

• Mejorar la calidad e interoperabilidad de los datos sanitarios.
• Establecer un modelo de gobernanza de los datos sanitarios claro, innovador y ético.

Sus objetivos son:

• Objetivo general

​Definir, desarrollar, validar y documentar casos de uso relacionados con la investigación y la innovación que permitan validar los servicios del Espacio de datos sanitarios electrónicos de uso secundario.

• Objetivos específicos (OE)

OE1. Desarrollar y poner en producción un entorno de investigación e innovación que incluya un Espacio de Datos Sanitarios Electrónicos de Uso Secundario en Investigación e Innovación.

OE2. Definir, validar y poner en marcha un modelo de gobernanza para el acceso a datos de uso secundario que tenga en cuenta a los titulares, usuarios, representantes de pacientes y organismos de acceso a datos.

OE3. Integrar y converger las iniciativas innovadoras y de colaboración público-privada existentes con los sistemas de acceso a datos en producción.

OE4. Proporcionar herramientas que faciliten la detección de patologías reumatológicas inflamatorias o de mala evolución impactando en el curso de patologías de alta prevalencia e impacto negativo en la calidad de vida.

OE5. Contribuir a la mejora de la salud y de la atención sociosanitaria en mujeres con larga supervivencia de cáncer de mama.

OE6. Generar sistemas predictivos que ayuden a detectar el riesgo de reingreso y a orientar la provisión de servicios sociosanitarios para evitarlos.

OE7. Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas mayores de 75 años.

• Objetivos transversales (OT)

OT1. Contribuir a la economía del dato: el proyecto va a generar un marco adecuado para la generación de la economía del dato en el sector sanitario en la Comunidad de Madrid.

OT2. Adaptar las iniciativas y plataformas disponibles a los requisitos definidos por el Reglamento del Espacio Europeo de Datos para su uso secundario

OT3. Incorporar nuevos actores al ecosistema del espacio de datos sanitario de uso secundario donde estén representados el sistema sanitario, los pacientes y la industria.

Para evaluar la utilidad del espacio de datos, HealthData@MAD-R&I® trabaja con 4 casos de uso sobre:

• Enfermedades reumatológicas y musculo-esqueléticas
• Cáncer de mama
• Hospitalizaciones no programadas
• Estatinas y salud cardiovascular

Además de validar los 4 casos de uso, el proyecto se desarrolla en 9 líneas de actuación, llamados paquetes de trabajo, que incluyen:

• La gestión y coordinación del proyecto.
• El desarrollo de un Modelo de Gobernanza para el Espacio de Datos de uso secundario con fines de I+D+I.
• La Evolución e integración de las plataformas tecnológicas existentes en el Espacio de datos de uso secundario con fines de investigación e innovación.
• Comunicación, Difusión y Capacitación.
• Escalabilidad y Sostenibilidad.