Cuidados Paliativos Pediátricos

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Servicio

La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, (UAIPP), en funcionamiento desde el año 2008, ofrece atención a todos los niños que requieren atención paliativa en la Comunidad de Madrid.

Se atienden pacientes en el propio Hospital del Niño Jesús, en otros hospitales de la Comunidad de Madrid, en su domicilio o en el centro residencial en el que vive.

Cuando un médico considera que tiene un paciente susceptible de recibir cuidados paliativos se pone en contacto con la Unidad y remite un informe. Si el paciente está hospitalizado los profesionales de la Unidad se desplazan, al centro sanitario para valorar al paciente. Si no está hospitalizado se le da una cita en consulta externa de cuidados paliativos pediátricos para valorar y decidir si se incluye en el programa de atención de la Unidad.

El objetivo general de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es mejorar la calidad de la atención a los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.

SUS OBJETIVOS ESPECÍFICOS SON:

Impulsar la coordinación con los profesionales médicos responsables del niño en cada hospital y en cada zona.
Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativo.
Impulsar la investigación en cuidados paliativos.
Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de los niños en situación terminal o con pronóstico letal
Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes.
Formar una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad de Madrid.

CALIDAD

La mejora continua de la calidad asistencial forma parte de los valores de la UAIPP. En este momento se encuentra inmersa en un proceso de elaboración de criterios, indicadores y estándares específicos para Cuidados Paliativos Pediátricos junto con la New Health Foundation.

PREMIOS RECIBIDOS

COMPROMISO CON LA ORGANIZACIÓN

Actividad Asistencial

La UAIPP presta atención a pacientes, familias y profesionales tanto dentro como fuera del hospital Niño Jesús.

Atención en el Hospital Niño Jesús
- Consulta externa (Barracón de consultas): De lunes a viernes, de 9 a 14 horas, se ofrecen consultas médicas, de enfermería, de psicología y trabajo social.
- Interconsulta: Se atienden solicitudes de valoración y colaboración desde los distintos servicios del hospital. Se actúa como equipo de soporte hospitalario.
- Ingreso hospitalario (Sala Santa Mónica): Se hospitalizan pacientes para control de síntomas, diagnóstico e intervenciones quirúrgicas. Se dispone de habitaciones individuales.
- Ingreso para respiro: En casos de sobrecarga o claudicación familiar se pueden ingresar pacientes para que la familia descanse.
Atención fuera del Hospital Niño Jesús
- Hospitalización domiciliaria: La Hospitalización a Domicilio de Cuidados Paliativos Pediátricos proporciona atención programada y continuada (24 horas al día) a los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.
- Atención domiciliaria programada: En pacientes con patología crónica y complejidad, en fases de estabilidad clínica y que tienen imposibilidad para desplazarse a un hospital para ser atendidos, se realizan consultas domiciliarias de forma programada en horario de 8 a 15 h. Además se da atención telefónica.
- Consultoría y asesoramiento a otros profesionales: La UAIPP proporciona asesoramiento en problemas clínicos y toma de decisiones a profesionales del sistema sanitario de la Comunidad de Madrid.
- Atención en centros escolares y residencias de servicios sociales: Hay niños que acuden a centros escolares o viven en residencias de servicios sociales. Los equipos domiciliarios se desplazan al lugar en el que el paciente esté para realizar la atención.
Consultoría y asesoramiento a profesionales de otras comunidades autónomas
- A través del correo electrónico, el teléfono o la videollamada se presta asesoramiento a profesionales de otros lugares que necesitan consejo para la atención de niños con enfermedades incurables en situaciones de alta complejidad clínica o para toma de decisiones.

Formación

La Unidad de Atención Paliativa Pediátrica asume una importante responsabilidad en la formación de profesionales en un área de conocimiento tan nueva como esta. Forma médicos, enfermeras, psicólogas, trabajadores sociales y facilita la rotación de otros profesionales (terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, farmacéuticos, musicoterapeutas…) Así mismo colabora con profesionales que están poniendo en marcha equipos, facilitándoles visitas para conocer los modos de organización y gestión.

Hasta el momento han pasado 388 profesionales (145 médicos, 221 enfermeras) en diferentes períodos. En el año 2014 comienzan a venir residentes de especialidad de paliativos pediátricos.

Residentes de especialidad:

Lucía Ortiz San Román (2013-2014)

Iñigo Noriega Echevarría (2017-2018)

Isabel Errasti Viader (2018-2019)

Dorleta López de Suso (2019-2020)

Asimismo es centro de prácticas del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR).

Los profesionales de la UAIPP participan de modo habitual como docentes en cursos y másteres de Cuidados Paliativos en toda España: Universidad Autónoma de Madrid, Universidad Complutense de Madrid, Universidad Pontificia de Comillas, Universidad Francisco de Vitoria, Universidad Nebrija, Universidad de Badajoz, Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura, Colegio Oficial de Psicólogos de Galicia, Consejería de Sanidad de Aragón, Consejería de Sanidad de Andalucia, Consejería de Sanidad de Castilla y León, Asociación Española de Pediatría, Consejería de Sanidad de Madrid.

Asimismo participan en eventos de formación y divulgación de asociaciones de pacientes.

- Rico-Mena P, Palacios-Ceña D, Martino-Alba R, Chocarro-González L, Güeita Rodríguez J. The impact of home-based pysical rehabilitation program on parents experience with children in palliative care: a qualitative study. Eur J Phys Rehabil Med. DOI: 10.2373736/S1973-9087.19.05474-1
- Chocarro L, Gonzalez P, Moreno A, Barceló M, Martino R. A grounded theory study of the perceptions and meanings associated with gastrostomies among parents of children with palliative needs. Int J Palliat Nurs 2019; 25 (1):19-28
- García-Salido A, Martino-Alba R, Serrano-González A. Death and Dying in the PICU, a Change in Mentality Journey. Ped Crit Care Med. 2019; 20(1): 93, https://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001762
- Caballero Pérez V, Rigal Andrés M, Beltrán García S, Parra Plantagenet-White F, Moliner Robredo MC, Gracia Torralba L, Orden Rueda C, Martino Alba R. Influencia de los recursos especializados en cuidados paliativos pediátricos en los pediatras de Atención Primaria. Rev Pediatr Aten Primaria 2018; 20: 133-42:
- García-Salido A, Martino-Alba R. The clock: Not a question of time. Palliative and Supportive Care 1-2. https://doi.org/10.1017/S1478951517001067
- García-Salido A, Santos-Herranz P, Puertas-Martín V, García-Teresa MA, Martino-Alba R, Serrano-González A. Estudio retrospectivo de pacientes derivados de cuidados intensivos pediátricos a cuidados paliativos: por qué y para qué. An Pediatr (Barc). 2018. 88(1): 3-11 http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2016.11.008
- Martino-Alba R. Cuidados Paliativos Pediátricos: crecimiento y desarrollo. Med Paliat 2017. http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2017.02.001
- Gimeno Sánchez I, Muñoz Hiraldo ME, Martino-Alba R, Moreno Villares JM. Atención específica para los niños con complejidad médica en España: Buscando el mejor modelo. http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2016.01.021
- García-Salido A, Martino-Alba R. Necesidades de los niños con atrofia muscular espinal tipo 1, hablemos del “vivir” antes que del “morir”. An Pediatr (Barc) 2016. http://dx.dol.org/10.1016/j.anpedi.2016.08.09
- Ortiz-San Román L, Martino-Alba RJ. Enfoque Paliativo en Pediatría. Pediatr Integral 2016; XX (2): 131.e1-131.e7
- Rigal Andrés M, del Rincón Fernández C, Martino Alba R. Vivir (y morir) a mi manera. La atención a adolescentes en Cuidados Paliativos. Adolescere 2015. 3(3): p32–51.
- García-Salido A, Monleón-Luque M, Barceló-Escario M, Del Rincón-Fernández C, Catá-del Palacio E, Martino-Alba R. Retirada de asistencia respiratoria en domicilio: toma de decisiones en cuidados paliativos pediátricos. An Pediatr (Barc). 2014;80(3):181---183
- García-Salido A, García de Paso-Mora M, Monleón-Luque M, Martino-Alba R. Palliative care in children with spinal muscular atrophy type I: What do they need? Palliat Support Care. 2014: 24 (2):1-5.
- Martínez Llorente T, Serrano Gallardo P, Rincón Fernández C, Martino Alba R. Repercusiones en el cuidador principal del niño hospitalizado a domicilio en cuidados pediátricos. Med Paliat. 2014. http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2013.12.004
- Martino Alba R. Eutanasia infantil ¿en España? Actualidad del Derecho Sanitario 2014; 212(2): 96-7
- Martino Alba R, González Peña A. Recursos y prestaciones sociales para los niños que requieren cuidados paliativos. Anales de Pediatria Continuada 2013.
- Martino Alba R. Eligibility criteria. From theory to practice. Minerva Pediatr 2012; 64, Suppl I (6): 4-5
- Martino Alba R, Cuidados paliativos pediátricos: teniendo en cuenta al niño, a las familias y a los profesionales. Evid Pediatr. 2012; 8:1
- Calleja Gero ML, Rus Palacios M, Martino Alba R, Monleón Luque M, Conejo Moreno D, Ruiz Falcó Rojas ML, Cuestionario sobre cuidados paliativos a neuropediatras. Neurología 2012; 27:277-83
- Martino Alba R, Del Rincón Fernández C. El duelo y cómo dar malas noticias. Pediatr Integral 2012; XVI (6): 494.e1-494.e4
- Martino Alba R, El pediatra y los cuidados paliativos. MCM Pediatria. 2012, 12: 41-45
- Martino Alba R. El dolor en los niños enfermos. www.enfamilia.aeped.es/temas-salud/dolor-en-ninos-enfermos, (febrero 2012)
- Martino Alba R. Pacientes tributarios de cuidados paliativos. Rev Esp Pediatr 2010; 66 (Supl 1): 83-85
- Monleon Luque M, Rus Palacios M. Martino Alba R Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad y un reto. Boletin de Pediatria 2010, 50: 108-112
- Martino R, Fillol A, del Rincón C, Catá E. A propósito de un caso: “Construyendo realidades: fallecer en casa”. Psicooncología. Vol 6, 2-3. Asociación de psiconcología de Madrid. 2009; 499-506
- Martino R, Monleón M. Limitar el esfuerzo terapéutico: Un término poco apropiado. Med Pal. Madrid 2009;16: 7-8.
- Martino R, Payeras J, Rodriguez S, Rus Macarena. Estado actual de los cuidados paliativos en España. Med Pal, 2009;16(5); 298-302
- Hernández Nuñez- Polo M, Lorenzo González R, Catá del Palacio E, López Cabrera A, Martino Alba R, Madero López L, Pérez Martínez A,. Hablar de la muerte al final de la vida: el niño con cáncer en fase terminal. An Pediatr (Barc). 2009; 71(5):419-426
- Del Rincón C, Martino Alba R, Catá E, Montalvo G. Cuidados Paliativos Pediátricos. El afrontamiento de la muerte en el niño oncológico. Psicooncología. Vol 5, 2-3. Asociación de psiconcología de Madrid. 2008; 425-437
- Catá del Palacio E, Martino Alba R. Cuidados Paliativos en Pediatría. Los cuidados paliativos: una mirada desde el trabajo social. En: Trabajo Social Hoy. 2008; 54: 136-137
- Martino Alba R, Casado Flores J, Ruiz Díaz MA. Actitudes y necesidades de los intensivistas pediátricos ante la muerte de sus pacientes. An Pediatr 2007;66:351-6 - Vol. 66 Núm.4 DOI: 10.1157/13101238
- Martino Alba R. El proceso de morir en el niño y el adolescente. Pediatria Integral 2007; XI(10):926-934

SOCIEDADES CIENTÍFICAS

Profesionales

Jefe de Sección:
- Ricardo Martino Alba
Médicos:
- Luis Martín Jiménez
- Álvaro Navarro Mingorance
- Lucía Ortiz San Román
- María Angeles Pérez Martín
- Verónica Puertas Martín
- Manuel Rigal Andrés
Supervisora:
- Leticia Fernández Fernández
Enfermeras:
- Marta Barceló Escario
- Lourdes Chocarro González
- Anunciación Fillol Cuadrado
- Ana Mangudo Paredes
- Irene Martín Romero
- Alicia Moreno Martínez
Psicólogas:
- Carola del Rincón Fernández
- Aurora Martínez Monroy
Trabajadores Sociales:
- Elena Catá del Palacio
- Alejandro González Peña
Auxiliar Administrativo:
- Carolina González Blanco

Contacto

Gestión y Hospitalización: Sala Santa Mónica (Planta baja)

Teléfono. 91 503 59 00. Extensión 623

Consulta externa provisional: Barracón de consultas

Teléfono: 91 503 59 00. Extensión 624-625

Correo: ucpal.hnjs@salud.madrid.org

Cuidados Paliativos Pediátricos

Servicio

PREMIOS RECIBIDOS

COMPROMISO CON LA ORGANIZACIÓN

Paciente

¿CÓMO ACCEDER A LA UNIDAD DE ATENCIÓN INTEGRAL PALIATIVA PEDIÁTRICA?

¿QUÉ TIPO DE ASISTENCIA SE RECIBE?

¿EN QUÉ CONSISTE LA HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA?

¿QUÉ COMPROMISOS SON NECESARIOS POR PARTE DE LA FAMILIA PARA HACER POSIBLE LA ATENCIÓN?

RECURSOS PARA EL PACIENTE

Actividad Asistencial

Formación

Investigación

TESIS DOCTORALES EN CURSO

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

PUBLICACIONES

SOCIEDADES CIENTÍFICAS

Profesionales

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