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Cuidados Paliativos Pediátricos

Servicio

La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, (UAIPP), en funcionamiento desde el año 2008,  ofrece atención a todos los niños que requieren atención paliativa en la Comunidad de Madrid.

Se atienden pacientes en el propio Hospital del Niño Jesús, en otros hospitales de la Comunidad de Madrid, en su domicilio o en el centro residencial en el que viven. 

Los cuidados paliativos pediátricos se definen, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, como "la atención activa e integral del niño con una enfermedad potencialmente mortal y el apoyo a su familia". 

Cuando un médico considera que tiene un paciente susceptible de recibir cuidados paliativos se pone en contacto con la Unidad y remite un informe. Si el paciente está hospitalizado los profesionales de la Unidad se desplazan al centro sanitario para valorar al paciente. Si no está hospitalizado se le da una cita en consulta externa de cuidados paliativos pediátricos para valorar y decidir si se incluye en el programa de atención de la Unidad.

El objetivo general de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es mejorar la calidad de la atención a los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.

SUS OBJETIVOS ESPECÍFICOS SON: 

  • Impulsar la coordinación con los profesionales médicos responsables del niño en cada hospital y en cada zona.
  • Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativo.
  • Impulsar la investigación en cuidados paliativos.
  • Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de los niños en situación terminal o con pronóstico letal
  • Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes.
  • Formar una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad de Madrid.

CALIDAD

La mejora continua de la calidad asistencial forma parte de los valores de la UAIPP.

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús ha sido el primero en obtener la certificación de excelencia en Cuidados Paliativos Pediátricos en España.  Se trata de la primera certificación de la Metodología Newpalex especifica de Cuidados Paliativos Pediátricos otorgada en nuestro país por la Fundación New Health, entidad certificadora de este sistema de gestión sanitaria. 

 

Paciente

Actividad Asistencial

  • La UAIPP presta atención a pacientes, familias y profesionales tanto dentro como fuera del hospital Niño Jesús.

     

  • La Unidad atiende más de 650 pacientes al año, de los cuales un 33% son nuevos. En 2023 se atendieron 184 episodios de hospitalización en domicilio y 169 de hospitalización convencional. Se hacen 2000 vistas al año, de las cuales un 8% son en horario de atención continuada.

Formación

  • La Unidad de Atención Paliativa Pediátrica asume una importante responsabilidad en la formación de profesionales en un área de conocimiento tan nueva como esta. Participa en la formación de medicina y enfermería (MIR y EIR) del propio centro y de España. Además, forma médicos, enfermeras fuera de estos períodos de formación, así como psicólogas, trabajadores sociales y facilita la rotación de otros profesionales (terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, farmacéuticos, musicoterapeutas…) Asimismo colabora con profesionales que están poniendo en marcha equipos, facilitándoles vistas para conocer los modos de organización y gestión.

    Hasta el momento han pasado más de profesionales (226 médicos, 146 enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales) en diferentes períodos.

    En el año 2013 se inició la única formación específica en cuidados paliativos pediátricos en Madrid

    Residentes de especialidad:

    Lucía Ortiz San Román, HGU Gregorio Marañón  (2013-2014)

    Iñigo Noriega Echevarría, HIU Niño Jesús (2017-2018)

    Isabel Errasti Viader, HIU La Paz (2018-2019)

    Dorleta López de Suso, HIU Niño Jesús (2019-2020)

    Martín Agud de Dios, HIU La Paz  (2020-2021)

    José Fernández-Cuesta Peñafiel, HIU La Paz (2021-2022)

    Marta Lasheras Valpuesta, HU 12 de Octubre (2021-2022)

    Julia Saiz Alia, HIU La Paz (2022-2023)

     

Investigación

  • Los profesionales de la UAIPP, en su actividad diaria y en su participación con distintas sociedades científicas participan en la comunicación y discusión de novedades y actualizaciones sobre los cuidados paliativos pediátricos. Participan para ello anualmente en reuniones científicas de sociedades científicas nacionales e internacionales de distintos ámbitos relacionados con los cuidados paliativos pediátricos y en la elaboración de proyectos científicos, publicaciones en revistas académicos y libros de texto.

    En la actualidad se está constituyendo el Grupo de Investigación e Innovación en Paliativos Pediátricos, para desarrollar la investigación interdisciplinar, tanto cualitativa como cuantitativa y poner en marcha proyectos de innovación especialmente en el ámbito de la atención domiciliaria

Profesionales

  • Jefe de Sección:

    • Ricardo Martino Alba

    Médicos:

    • Martín Agud de Dios
    • Beatriz Huidobro Labarga
    • Dorleta López de Suso Martínez de Aguirre
    • Iñigo de Noriega Echevarría
    • Álvaro Navarro Mingorance
    • Lucía Ortiz San Román
    • Verónica Puertas Martín

    Supervisora:

    • Blanca Montero Sánchez

    Enfermeras de Hospitalización Domiciliaria:

    • Marta Barceló Escario
    • Anunciación Fillol Cuadrado
    • Ana Mangudo Paredes
    • Irene Martín Romero
    • María Avilés Martínez
    • Carmen Molina Cara
    • Cristina Hernández Bravo

    TCAE de Hospitalización Domiciliaria

    • Cristina Moya Barreda

    Fisioterapeuta de Hospitalización Domiciliaria

    • César Martínez Ramos

    Enfermeras y enfermeros de Hospitalización

    • Beatriz López Cabellos
    • Nieves López Anta
    • Luis Morente Herrera
    • Angelina Sebastián de Pablos
    • Paula Silván de la Cueva
    • Ana Paula Gaspar Barbosa da Fonseca
    • Ana María Ramos Organero
    • Mónica Igea Moreno
    • Rocío Clemente Jurado
    • Nazaret Serra Galaso
    • Laura González Salas

    Auxiliares de enfermería

    • Luz Marina Marrero Rodríguez
    • Ana Horrillo Mellado
    • Andrea Casado Ramos
    • Inés Antequera Ruiz
    • Yolanda Blasco Cañera
    • María Rosa Pérez-Serrano
    • Ana Leal Almoguera

    Psicólogas: 

    • Carola del Rincón Fernández
    • Aurora Martínez Monroy
    • Noelia González Páez
    • Cristina Chis Dana

    Trabajadores Sociales: 

    • Elena Catá del Palacio
    • Alejandro González Peña

    Auxiliar Administrativo: 

    • Esther Rivas Navarro
    • Mª Begoña Viñuelas Collado

    Referente espiritual

    • Dominique Gross

    Conductor

    • Miguel Fonseca García

     

     

     

    Profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús

Contacto

  • Gestión y Hospitalización: Sala Santa Mónica (Planta baja)

    Teléfono. 91 503 59 00. Extensión 623

    Consulta externa provisional: Barracón de consultas

    Teléfono: 91 503 59 00. Extensión 624-625

    Correo: ucpal.hnjs@salud.madrid.org