Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica

• Dorleta López de Suso Martínez de Aguirre: Identificación y estratificación de paciente pediátrico con patología crónica compleja. Herramientas disponibles y uso en el cálculo de la prevalencia de esta población (UAM; fecha estimada de defensa 2028)
• Beatriz Huidobro Labarga: Análisis psicométrico de la versión española de las escalas de catastrofismo y ansiedad ante el dolor en niños en población clínica y comunitaria (UCLM; fecha estimada de defensa 2026)

• Isabel García López: Seguridad del Paciente en Atención Domiciliaria en Cuidados Paliativos Pediátricos (UAM 2021)
• Iñigo de Noriega Echevarría: Estudio de pacientes con cáncer en cuidados paliativos pediátricos (UAM 2024)
• Patricia Rico Mena: Descripción y análisis del proceso de niños incluidos en programas de cuidados paliativos pediátricos (URJC 2024)

Los profesionales de la Unidad desarrollan distintos proyectos de investigación a través de su participación en el Grupo Interdisciplinar de Investigación en Paliativos Pediátricos (GriPPED) vinculado a la Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús. Desarrollan proyectos tanto en el hospital como de ámbito nacional e internacional en torno a las siguientes líneas de investigación:

• Telemedicina e innovación 
• Atención paliativa al paciente con cáncer
• Epidemiología e identificación de la población con necesidades paliativas
• Modelos de atención: programas integrados de atención hospitalaria-domiciliaria
• Ética en cuidados paliativos pediátricos

Martinez de Aguirre DLS, Gómez CM, de Noriega Echevarría I, Martino-Alba R, García RJ. Identification and stratification tools for children with chronic pathology and complexity: systematic scoping review. Eur J Pediatr. 2025 Oct 16;184(11):695

Lacerda A, Martínez MA, Dumont B, Leiss U, Kokkinou G, Scheinemann K, et al. Embracing paediatric palliative care in paediatric oncology from diagnosis onwards. Pediatric Blood & Cancer. 2023 Jul 10;e30561

Rico-Mena, P., Güeita-Rodríguez, J., Martino-Alba, R. et al. Understanding pediatric palliative care within interdisciplinary palliative programs: a qualitative study. BMC Palliat Care 22, 80 (2023).

Isabel García-López, Lourdes Chocarro-González, Irene Martín-Romero, Juan Manuel Vázquez Sánchez, María Avilés-Martínez, Ricardo Martino-Alba, Pediatric Palliative Care at Home: A Prospective Study on Subcutaneous Drug Administration,Journal of Pain and Symptom

Puertas M V, de Noriega Echevarria I, Errasti V I, Perez M MA, Alba RM. Intrathecal baclofen therapy as treatment for spasticity and dystonia: Review of cases in a pediatric palliative care unit. Neurologia (Engl Ed). 2024 Oct;39(8):675-682. 

Peláez-Cantero, M.J., Morales-Asencio, J.M., Navarro-Mingorance, Á. et al. End of life in patients attended by pediatric palliative care teams: what factors influence the place of death and compliance with family preferences?. Eur J Pediatr 182, 2369–2377 (2023).

Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría.Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría. Ministerio de Sanidad.Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2022. Guías de Práctica Clínica en el SNS

Noriega, Iñigo & Andrés, Manuel & Martino, Ricardo. (2022). Descriptive analysis of palliative sedation in a pediatric palliative care unit. Anales de Pediatría (English Edition). 96. 10.1016/j.anpede.2022.04.004.

Rigal M, Martino R, Hain R. Opioids ad the World Health Organization pain ladder. En: Hain R, Goldmann A, Rapoport A, Meirin M eds. Oxford textbook of palliative care for children (third edition). Oxford University Press 2021: 176-187

de Noriega I, Rigal Andrés M, Martino Alba R. Análisis descriptivo de la sedación paliativa en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos [Descriptive analysis of palliative sedation in a pediatric palliative care unit]. An Pediatr (Barc). 2021 Feb 18:S1695-4033(21)00009-6. Spanish. doi: 10.1016/j.anpedi.2021.01.005. Epub ahead of print. PMID: 33612453.

Chocarro González L, Rigal Andrés M, de la Torre-Montero JC, Barceló Escario M, Martino Alba R. Effectiveness of a Family-Caregiver Training Program in Home-Based Pediatric Palliative Care. Children (Basel). 2021 Feb 26;8(3):178. doi: 10.3390/children8030178. PMID: 33652824.

Huidobro Labarga B, Climent Alcalá FJ, Martino-Alba RJ. Cuidados Paliativos Pediátricos. En: López-Herce Cid, Calvo Rey C, Corsino Galán C, Rodríguez Núñez A eds. Manual de Cuidados Intensivos Pediátricos. Publimed. Madrid 2019. 5º Ed. 574-578

García-López I, Cuervas-Mons Vendrell M, Martín Romero I, de Noriega I, Benedí González J, Martino-Alba R. Off-Label and Unlicensed Drugs in Pediatric Palliative Care: A Prospective Observational Study. J Pain Symptom Manage. 2020 Nov;60(5):923-932. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.06.014. Epub 2020 Jun 20. PMID: 32569831.

García-Salido A, Martino-Alba R. Necesidades de los niños con atrofia muscular espinal tipo 1, hablemos del “vivir” antes que del “morir”. An Pediatr (Barc) 2016.

Los profesionales de la UAIPP forman parte entre otras de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), Asociación Madrileña de Psicooncología, Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), Eurpean Society of Pediatric Oncology (SIOPE), Asociación Española de Pediatría (AEP), Sociedad Española de Cuidados Intensivos (SECIP), Sociedad Española de Neuropediatría (SENEP),Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y de atención Primaria (SEPEAP), Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) , Asociación Latinoamericana de Cuidaos Paliativos (ALCP) colaborando en sus actividades científicas.