Unidad de Enfermedades Glomerulares Complejas

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Centro de Referencia CSUR

El Hospital La Paz ha sido acreditado como Centro de Referencia por el Ministerio de Sanidad (CSUR) para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades glomerulares complejas tanto en niños como en adultos.

La acreditación como CSUR reconoce que el centro cuenta con una alta especialización médica, equipos multidisciplinares con gran experiencia, infraestructura adecuada y coordinación con otros niveles asistenciales, para atender a pacientes con patologías poco frecuentes o complejas de difícil manejo.

¿Qué enfermedades se tratan en esta Unidad?

  • Cuando el glomérulo, una estructura microscópica del riñón encargada de filtrar la sangre, se inflama o daña, pueden aparecer diferentes enfermedades conocidas como glomerulopatías o enfermedades glomerulares. Estas afecciones pueden tener causas muy diversas (genéticas, autoinmunes, infecciosas, etc.) y, si no se tratan adecuadamente, pueden evolucionar hacia una insuficiencia enfermedad renal crónica. Algunas de estas enfermedades responden bien al tratamiento, pero otras son resistentes o se presentan de forma especialmente agresiva. En esos casos más complejos es donde esta Unidad especializada puede ofrecer una atención de alto nivel.

    Enfermedades que se tratan en esta Unidad:

    • Glomerulonefritis primarias.
    • Glomerulonefritis asociadas a alteraciones del complemento.
    • Vasculitis sistémicas con afectación renal.
    • Lupus eritematoso sistémico con afectación renal.
    • Microangiopatías trombóticas con afectación glomerular.
    • Enfermedades glomerulares por depósito: Amiloidosis, enfermedad de Fabry, fibrilar, inmunotactoide.
    • Síndrome antifosfolípido.
    • Afectación glomerular asociada a enfermedades hematológicas.
    • Afectación glomerular asociada a enfermedades y/o tratamientos oncológicos.
    • Afectación renal en la gestación.
    • Patología glomerular de inicio en el primer año de la vida.

¿Qué implica ser centro CSUR?

  • La Unidad recibe pacientes derivados desde hospitales de cualquier comunidad autónoma, con patología glomerular compleja. Esto implica:

Información útil para pacientes

  • La relación médico-paciente en este CSUR se caracteriza por:

    • Relación centrada en la confianza y la continuidad
    • Comunicación clara y adaptada
    • Modelo compartido de toma de decisiones
    • Atención multidisciplinar coordinada
    • Empatía y apoyo emocional

    ¿Cómo se puede acceder al centro CSUR de patología glomerular compleja en el Hospital la Paz?

    Si has sido diagnosticado con una enfermedad glomerular compleja o eres profesional sanitario y deseas derivar un caso, la Unidad está a tu disposición para realizar una segunda valoración.

    • Si resides en la Comunidad de Madrid, se debe pedir una canalización para segunda opinión o libre elección de especialista desde el especialista que le esté atendiendo, ya sea nefrólogo o cualquier otro especialista.    
    • Si resides en otra Comunidad Autónoma, se debe pedir una canalización a la Comunidad de Madrid desde su centro de referencia, con informes completos y las autorizaciones correspondientes.

Profesionales

  • La composición multidisciplinar del grupo es clave para ofrecer una atención integral, personalizada y de alta calidad. En este contexto, la participación de profesionales de distintas categorías y de diversas especialidades permite abordar de manera completa y eficaz las complejidades de estas patologías renales.

    Los facultativos son los responsables de decidir, supervisar y coordinar el tratamiento y seguimiento de los pacientes. El personal de enfermería desempeña un papel fundamental en el cuidado integral del paciente, dando una atención directa y personalizada, favoreciendo la coordinación y aportando educación continua para el paciente y su familia.

    La Unidad dispone de atención continuada de Nefrología y Nefropediatría de guardia las 24 horas del día, los 365 días del año y el hospital cuenta con un protocolo, consensuado por la Unidad y el Servicio de Urgencias y autorizado por la Dirección del centro, de la actuación coordinada de ambos cuando acude a Urgencias un paciente con enfermedad glomerular.

    Además, la transición en el CSUR de enfermedades glomerulares complejas es planificada, gradual y multidisciplinar, garantiza que el adolescente adquiera conocimientos, habilidades y confianza para ser autónomo en su autocuidado, minimizando el impacto emocional y clínico del cambio, garantizando la continuidad asistencial y acceso a los recursos CSUR si así se requiriera.

    Los profesionales que trabajan en esta Unidad son:

     

  • Facultativos:

    • Gema Fernández Juárez
    • Begoña Rivas Becerra
    • Amir Shabaka Fernández
    • Cristina Vega Cabrera

    Enfermería:

    • Carmen Parejo
    • Sara Piqueras

  • Facultativos:

    • Marta Melgosa
    • Juan Bravo Feito
    • Laura García Espinosa
    • Diego Morante Martínez
    • Sara Rodríguez López

    Enfermería:

    • M. Paz González Pérez
    • Eugenia García Fernández
    • Laura Yébenes
    • Julián Nevado Blanco
    • Eduardo López Granados
    • Pilar Nozal
    • Mario Álvarez Maestro
    • Roberto Lobato Romera

Investigación

  • La investigación clínica y traslacional constituye un pilar fundamental de la práctica médica, ya que permite avanzar en la comprensión de las enfermedades renales y en el desarrollo de nuevos tratamientos más efectivos. En este contexto, el CSUR de patología glomerular compleja, participa en ensayos clínicos centrados en patologías donde es necesario mejorar la eficacia o seguridad de los tratamientos disponibles, lidera proyectos de investigación propios en aquellas enfermedades menos exploradas desde un punto de vista comercial y colabora con otros grupos nacionales e internacionales. Este enfoque posiciona a La Paz como uno de los centros punteros en investigación dentro de nuestra especialidad.

    El Servicio de Nefrología colabora con prestigiosos grupos de investigación, tanto a nivel nacional como internacional, como la Red de Investigación de la Enfermedad Renal Crónica (RICOR) del Instituto de Salud Carlos III y el Consorcio para el Estudio del Complemento, integrado dentro de las redes de investigación de la Comunidad de Madrid.

    Los avances y resultados obtenidos se presentan de manera regular en congresos internacionales y se publican en revistas científicas de alto impacto, asegurando que nuestra contribución al conocimiento y tratamiento de las enfermedades renales sea siempre de vanguardia.

Ubicación y contacto

  • Localización de la Unidad

    En el CSUR de patología glomerular compleja atendemos tanto a niños como adultos. La atención de cada grupo se realiza en sitios diferentes:

    • La atención a los niños con patología glomerular compleja se realiza en el Servicio de Nefrología Infantil. Las consultas externas están situadas en la 2º planta del Hospital Infantil, y la hospitalización está situada en la 7º planta del Hospital Maternal
    • La atención de los pacientes adultos con patología glomerular compleja, se lleva a cabo en la planta 8 del edificio general. Esta área está habilitada tanto para la hospitalización como para las consultas externas

    Para más información o consultas administrativas, se puede poner en contacto con la Unidad a través de las siguientes opciones:

    Nefrología pediátrica:

    Secretaria: 917277251

    Correo electrónico: nefroped.hulp@salud.madrid.org (indicando en el motivo CSUR glomerular compleja)

    Nefrologia adultos:

    Secretaria: 917 277 133

    Correo electrónico: nefrologia.hulp@salud.madrid.org (indicando en el motivo CSUR glomerular compleja)