Reumatología Pediátrica

Reumatología Pediátrica

Descripción e historia

La Reumatología Pediátrica es una especialidad médica que se ocupa del cuidado de lactantes, niños y jóvenes con trastornos inflamatorios y no inflamatorios de articulaciones, tejido conectivo y músculos. Su campo de actuación incluye patología articular inflamatoria aguda y crónica, conectivopatías, vasculitis y enfermedades autoinflamatorias.

Es la subespecialidad más joven de la pediatría, comenzando en los años 70 en Europa y Estado Unidos. En España, el Grupo Español de Reumatología Pediátrica (GERP) se formó en 1992. Desde 1998 cuenta con su propia Sociedad, la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP).

El Hospital Universitario La Paz cuenta su Unidad de Reumatología Pediátrica desde 1984. La actividad del servicio es fundamentalmente asistencial y docente, aunque también tiene una importante actividad investigadora desde los primeros años de su creación, participando en registros nacionales, estudios multicéntricos nacionales e internacionales y ensayos clínicos.

  • Misión – Visión – Valores

    Misión: brindar la mejor y más actualizada atención integral a los niños con patología reumática, minimizando el impacto de la enfermedad en sus vidas para, en última instancia, mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.

    Visión: seguir mejorando cada día para continuar siendo uno de los centros de referencia nacional. Aportar a los pacientes y sus familias la máxima calidad asistencial, aunando los conocimientos y técnicas más especializadas con una visión holística de la salud en crecimiento de los niños y sus familias.

    Valores:

    • Excelencia
    • Innovación
    • Investigación
    • Trabajo en equipo
    • Flexibilidad
    • Cercanía
    • Transición

Servicios

  • Cartera de servicios

    Atendemos a las siguientes patologías:

Organización asistencial

  • Consultas

    Se realizan diariamente, dividiéndose en:

    • Primeras visitas: Pacientes procedentes de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) y de otras Comunidades Autónomas. Pueden proceder del servicio de urgencias pediátricas, derivados de atención primaria o de otros centros hospitalarios, tanto de Madrid como de otras comunidades autónomas.
    • Visitas sucesivas: Pacientes programados para seguimiento por enfermedad crónica y también a demanda de los padres o de los propios pacientes.
    • Consultas telefónicas: programadas para revisión en situación de estabilidad clínica, para resultados de pruebas y para recomendaciones terapéuticas o bien demandadas por problemas no previstos o para resolver dudas.
    • Consultas IMID (Immuno Mediated Inflammatory Diseases): junto con la Sección de Oftalmología Pediátrica, formamos parte de una unidad pionera de atención global multidisciplinar a pacientes con uveítis inflamatorias y necesidad de tratamientos biológicos.
    • Consulta de transición: fomentamos la autonomía en el autocuidado de nuestros adolescentes. Colaboramos con la Dra Laura Nuño del Servicio de Reumatología del Hospital La Paz, para mejorar la transición al Servicio de Reumatología de adultos.
  • Técnicas

    • Artrocentesis e Infiltración: se suelen realizar varios días a la semana bajo sedación y analgesia en la Unidad del Dolor, en colaboración con el servicio de Anestesiología Pediátrica. De manera excepcional, y en caso de ser necesario, podrán ser realizadas en la consulta (preferentemente pacientes mayores) o bajo sedación y analgesia con la colaboración del Servicio de Urgencias.
    • Ecografía: contamos con varios equipos de ecografía en la consulta, y se realizan a diario a pie de cama siempre que se considere necesario según historia clínica y exploración física.
    • Capilaroscopia: técnica no invasiva que estudia la morfología de las capilares en el lecho ungueal. Contamos con esta técnica en la consulta, y la utilizamos para el diagnóstico y seguimiento de conectivopatías y estudio del fenómeno de Raynaud.
  • Hospitalización

    Atendemos a los pacientes ingresados en planta de hospitalización siempre que necesiten tratamientos intravenosos continuados, cuidados específicos o vigilancia estrecha.

    Forma parte de la política de la unidad minimizar lo posible los ingresos hospitalarios y el tiempo de ingreso, garantizando siempre la seguridad del paciente y la calidad asistencial. Para ello, priorizamos el alta precoz con control estrecho en consultas, fomentamos la citación inmediata y precoz de las patologías urgentes, favorecemos la autonomía de las familias en la administración de fármacos subcutáneos, o la administración de fármacos intravenosos de forma ambulante en hospital de día. Esto sólo es posible gracias a una consulta de alta resolución y al trabajo en equipo. Tenemos el convencimiento de que esto contribuye al bienestar del paciente y sus familias.

  • Interconsultas

    Las interconsultas procedentes de otros servicios son frecuentes. A diario se supervisa la existencia de éstas, intentando solucionarlas en el menor tiempo posible.

    Colaboración con otros servicios

    • Subespecialidades pediátricas médicas: Pediatría y Enfermedades Infecciosas, Nefrología, Gastroenterología, Hepatología, Neumología, Endocrinología, Cardiología, Hemato-Oncología Pediátrica
    • Inmunología – estudio genético
    • Oftalmología pediátrica – IMID (Immuno Mediated Inflammatory Diseases)
    • Reumatología de adultos – Unidad de transición
    • Dermatología Pediátrica
    • Radiología Pediátrica
    • Traumatología Pediátrica
    • Hematología y Hemostasia

Docencia

  • Colaboramos con la Unidad Docente de Reumatología del Hospital La Paz - Universidad Autónoma de Madrid para los estudiantes de 5º año.

  • La finalidad del programa formativo a los médicos residentes es ofrecer una práctica profesional programada y supervisada, con una adquisición progresiva de conocimientos, habilidades y niveles de responsabilidad.

    • Rotación de médicos internos residentes: contamos con un programa formativo con objetivos establecidos para esta rotación optativa para residentes de pediatría de 2º y 3º año y residentes de reumatología de 2º y 3º año.
    • Residencia de especialidad: tenemos la capacidad de formar a 2 residentes de especialidad de pediatría durante su último año.
    • Estancias formativas: recibimos rotantes externos de otros centros a nivel nacional e internacional para mejorar sus conocimientos y habilidades en el campo de la reumatología pediátrica.
    • Sesiones docentes: a diario están programadas sesiones docentes del servicio, dentro del temario de formación básica, revisión bibliográfica o revisión de caso clínico. 
    • Participación activa en las actividades de Formación Continuada del Hospital Universitario La Paz.
    • Colaboración en curso online “Continuum en Reumatología Pediátrica” de la Asociación Española de Pediatría
    • Organización desde 2017 de las “Jornadas de Reumatología Pediátrica para Pediatras”, junto con el Hospital Doce de Octubre.
    • Los miembros del servicio participan activamente presentando ponencias y comunicaciones en múltiples reuniones y congresos nacionales e internacionales.

Investigación

  • Calidad

  • El servicio dispone de protocolos de actuación en las siguientes patologías:

    • Artritis. Diagnóstico diferencial
    • Artritis idiopática juvenil (AIJ): criterios de clasificación. Índices de actividad. AIJ oligoarticular: AIJ poliarticular: Artritis relacionada con entesitis. AIJ psoriásica. AIJ sistémica.
    • Síndrome de activación macrofágica
    • Seguimiento y tratamiento de la uveítis asociada a AIJ
    • Infecciones osteoarticulares
    • Aproximación al niño con fiebre recurrente.
    • Síndrome PFAPA
    • Aftosis oral recurrente
    • Lupus eritematoso sistémico pediátrico
    • Síndrome antifosfolípido
    • Dermatomiositis juvenil
    • Esclerodermia localizada. Esclerosis sistémica
    • Enfermedad mixta del tejido conectivo
    • Enfermedad de Behçet
    • Vasculitis por IgA (púrpura de Schönlein-Henoch)
    • Vasculitis asociadas a ANCA positivo
    • Poliarteritis nodosa. Otras vasculitis.
  • Disponemos de una guía formativa para residentes.

  • La seguridad del paciente es una prioridad en todos los ámbitos, y muy especialmente en el de los medicamentos que se administran a los niños. Por ello la prescripción farmacéutica y órdenes de tratamiento está informatizada, para evitar errores de transcripción y de prescripción.

    • Registro Nacional de enfermedades autoinflamatorias. Beca de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología PEdiátrica (SERPE) Dra. Rosa Alcobendas. (Hospital Universitario La Paz). 2014. 6000  €.
    • Protocolo de optimización de la dosis de etanercept monitorizando los niveles séricos del fármaco en pacientes con AIJ respondedores al tratamiento. Dr. Agustín Remesal. Beca Moving4 niños con artritis para jóvenes investigadores. 2017.
    • Proyecto BICAPP - Banco de Imágenes de Capilaroscopias en Población Pediátrica. Beca de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología PEdiátrica (SERPE) Clara Udaondo Gascón. (Hospital Universitario La Paz). 16/11/2018-20/11/2020. 8.000 €.
    • Premio a la mejor sesión anatomo- clínica del año 2018: “Varón de 18 años con adenopatías”, Hospital Universitario La Paz.

Padres

  • Información práctica:

    • Al llegar, avisen en recepción. Esperen en la sala de espera o en el exterior, según situación epidemiológica, se les llamará por megafonía o por teléfono.
    • La sala de espera se encuentra al principio del pasillo, y es compartida con las consultas de Ginecología.
    • El tiempo mínimo que puede necesitar un niño en las consultas de Reumatología Infantil es variable, pero debe tener en cuenta que puede requerir más de una hora, para la correcta exploración y realización de pruebas y técnicas necesarias.
    • La cita para la próxima revisión se hará de forma presencial en recepción o por teléfono (91-7277164).
    • Si necesitan renovación de recetas de medicamentos de uso hospitalario o justificante de la consulta, indíquenlo en recepción.
    • Artrocentesis/infiltraciones:
      • En caso de acudir a una infiltración a hospital de día, deben acudir primero a la consulta de reumatología infantil.
      • Para cualquier procedimiento que se vaya a realizar bajo anestesia el niño debe acudir en ayunas:
        • De 8 horas de comidas pesadas
        • De 6 horas de comidas ligeras y líquidos salvo agua
        • De 4 horas de lactancia materna
        • De 3 horas exclusivamente de agua
      • El día de la infiltración, se debe guardar reposo relativo para que el corticoide pueda hacer mejor su efecto. A partir del día siguiente, el paciente podrá hacer vida normal.
    • Revisiones telefónicas: el día que tengan cita para revisión telefónica, las familias llamarán a la consulta. Si en ese momento no es posible atender la llamada, los médicos devolverán la llamada al final de la mañana.
  • Profesionales

    Actualmente el servicio se compone de tres adjuntos a tiempo completo, una enfermera colaboradora de ensayos clínicos y una auxiliar. La transición de los pacientes a reumatología de adultos se hace en conjunto con la Dra. Laura Nuño del servicio de reumatología.

    1. Agustín Remesal: Licenciado en medicina por la Universidad Complutense de Madrid. MIR en el Hospital La Paz. Tutor de residentes de Pediatría del Hospital Universitario Infantil La Paz. Miembro de la Junta directiva y Tesorero de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) entre 2011 y 2015. Coordinador de la Sección de Reumatología Pediátrica.
    2. Rosa Alcobendas: Licenciada en Medicina por la Universidad Complutense de Madrid. MIR en el Hospital La Paz. Estudiante de doctorado en la Universidad Complutense de Madrid. 
    3. Clara Udaondo: Licenciada en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid. MIR en el Hospital La Paz. Estudiante de doctorado en la Universidad Autónoma de Madrid. Estancia formativa en el servicio de Reumatología Pediátrica del Great Ormond Street Hospital de Londres.
    4. Mónica Morales: Auxiliar de enfermería. Colaboradora y coordinadora de ensayos clínicos.
    5. Sonia Alcolea: Enfermera. Colaboradora y coordinadora de ensayos clínicos.

     

    Doctores Clara Udaondo, Rosa Alcobendas y Agustín Remesal

Ubicación y contacto

  • Localización:

    • Consultas externas de Reumatología Infantil: Planta Sótano 1 del Hospital Maternal (junto a urgencias de Ginecología) c/Pedro Rico 4, 28029 Madrid.
    • Hospital Infantil: Paseo de la Castellana, 261, 28046 Madrid
      1. Unidad del Dolor – Hospital de Día: Planta 1
      2. Hospitalización: planta 3
      3. Consulta IMID: Planta SS (ubicado dentro de las consultas de Oftalmología pediátrica)

    Teléfono: 917277164. Lunes a viernes de 9 a 14:00h

    Citaciones (Hospital La Paz): 917277000

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