El Hospital Universitario La Paz coordina “TransplantChild” la Red de Referencia Europea (ERN) de Trasplantes Infantiles, encabezando la única Red Europea de Referencia coordinada por España.
La Red TransplantChild es una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza.
Este hospital cuenta con uno de los equipos multidisciplinares de trasplantes más altamente especializado de Europa y es el único en España acreditado para hacer todo tipo de trasplantes infantiles (Programa de trasplantes). Desde enero de 1985 y hasta diciembre de 2016 han realizado un total de 1.799 trasplantes de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos, con unos indicadores de supervivencia y de calidad equiparables a los mejores hospitales del mundo
La Red TransplantChild está coordinada por la Dra. Paloma Jara y está constituida por 18 hospitales de once países: Alemania, Bélgica, Francia, Gran Bretaña, Holanda, Italia, Lituania, Polonia, Portugal y Suecia, además de España. Es una red virtual de colaboración e investigación que posibilitará un mejor conocimiento del trasplante pediátrico.
¿Qué es una Red de Referencia?
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a enfermedades raras o complejas que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
Este tipo de enfermedades tienen un fuerte impacto para los pacientes, familiares y cuidadores y es frecuente que haya pacientes sin diagnosticar debido a la falta de conocimientos científicos y médicos o a la dificultad para acceder a ellos.
Para estudiar el diagnóstico y tratamiento de un paciente, los coordinadores de las redes se reúnen y celebran sesiones clínicas virtuales gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina. Así, lo que se desplaza es el conocimiento y no los pacientes, que permanecen cómodamente en su entorno familiar que les apoya.
Las primeras 24 redes de referencia se crearon en 2017 con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a 300 hospitales de 26 Estados miembros.
En el caso de España, debe ser propuesto por el Ministerio de Sanidad, previa solicitud de las Comunidades Autónomas y acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
Las redes nacen de un mandato de la Comisión Europea. El 9 de marzo de 2017 se celebró la ceremonia oficial de constitución de estas redes y el 10 de marzo tuvo lugar la primera reunión de los centros que forman parte de TransplantChild, constituyéndose oficialmente su Consejo, que está formado por un representante de cada uno de los 18 centros que la integran.
La red de trasplante pediátrico, coordinada por la hepatóloga infantil Paloma Jara, busca desde el Hospital La Paz mejorar la atención a los niños que se someten a un trasplante para reducir al máximo las complicaciones y procedimientos terapéuticos anteriores y posteriores al trasplante.
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