'TransplantChild' analiza recursos sociales disponibles en Europa para cuidar a niños trasplantados

Liderada por el Hospital La Paz, es la red europea de trasplante pediátrico

Más del 60% de las familias europeas de los centros participantes pueden disponer de ayudas económicas de larga duración tras el trasplante de un menor, si bien sólo una de cada tres recibe esta ayuda en los tres primeros meses desde su solicitud, de acuerdo con los resultados de un estudio elaborado por 'TransplantChild', la Red de Referencia Europea (ERN) de trasplante pediátrico liderada por el Hospital La Paz, de la Comunidad de Madrid.

Niños jugando
04 octubre 2021

La Red de Referencia Europea (ERN) ‘TransplantChild’, la única liderada por un hospital español, La Paz, acaba de publicar en la revista Children (Children 2021, 8(9), 723 - "Social resources for transplanted children and families in European Union hospitals of ERN TransplantChild", María Jesús Pascau et al) parte de un estudio que analiza la disponibilidad a nivel europeo de los recursos sociales necesarios para el cuidado de niños y adolescentes que han recibido un trasplante.

Con una incidencia por debajo de cinco casos por cada 100.000 habitantes, los trasplantes pediátricos son considerados enfermedades raras, lo que suele traducirse en un menor número de recursos disponibles y un mayor esfuerzo por parte de familias y profesionales para garantizar el cuidado adecuado de estos niños. Por eso, la ERN ‘TrasplantChild’ decidió poner en marcha este estudio, que ha analizado la situación en 17 centros hospitalarios de 14 países de la Unión Europea, miembros todos ellos de la ERN y punteros en el trasplante pediátrico. El estudio pone de manifiesto diferencias entre unos países y otros e incluso entre distintas regiones de un mismo país.

El estudio, promovido por Mª Jesús Pascau, coordinadora del Grupo de Enfermería de la ERN TransplantChild, recoge de forma amplia todos los tipos de recursos sociales destinados a garantizar la calidad de vida tras el trasplante. El abordaje multidisciplinar del problema ha sido una de las piezas claves en su diseño. Para la identificación de estos recursos ha sido decisiva la colaboración de las Trabajadoras Sociales del hospital materno-infantil, así como la participación de las Asociaciones de Pacientes vinculadas al Trasplante Pediátrico: Hepa, Asion, Nupa y Alcer. Dada la extensión del estudio, el artículo, recientemente publicado, se ha centrado fundamentalmente en dos aspectos: las ayudas económicas a largo plazo para las familias que cuidan de un menor trasplantado y la disponibilidad de medicamentos, productos farmacéuticos y dispositivos médicos para el tratamiento y cuidado de estos pacientes. El análisis del resto de recursos identificados se presentará en un segundo artículo.

Del estudio, se desprende que más de un 60% de las familias europeas reciben apoyo económico de larga duración tras el trasplante de un hijo. Las modalidades más habituales para canalizar estas ayudas son el pago por servicios y la remuneración mensual. Estas ayudas deberían llegar pronto a las familias, pero solo en el 50% de los centros las familias reciben estas ayudas en menos de tres meses desde su solicitud. En un 30% de los caso, la ayuda se demora más de un año.

Entre los resultados obtenidos, se aprecia una cobertura prácticamente total de los fármacos y dispositivos sanitarios. Sin embargo, los productos sanitarios utilizados para minimizar los efectos secundarios de los inmunosupresores -suplementos nutricionales o productos dermatológicos o para el cuidado de las mucosas, entre otros- no están financiados en más de la mitad de los centros encuestados. Respecto a los tratamientos no farmacológicos (audífonos, gafas, prótesis, etcétera) y los tratamientos profesionales (psicólogos, fisioterapeutas, logopedas, estimulación temprana, etcéetra), aunque existen, en más de la mitad de los centros la financiación es sólo parcial y, en muchos casos, la accesibilidad a estos servicios se considera mejorable.

En la mayoría de los países, el sistema público de salud es el proveedor principal de estos servicios, pero también se aprecia una presencia significativa y creciente de las asociaciones de pacientes como proveedores complementarios, especialmente en el caso de los tratamientos profesionales. Es posible que los buenos datos numéricos no reflejen una prestación de calidad o que esta no se ajuste a la demanda. 

Un primer paso con el objetivo de asegurar la equidad

Este estudio, dirigido a identificar y analizar los recursos sociales actualmente disponibles en los distintos países europeos para el cuidado de la salud de los pacientes pediátricos que han recibido un trasplante, es la primera parte de un proyecto más amplio. Hablar de calidad de vida no es posible sin garantizar a las familias la cobertura de los recursos necesarios para que el cuidado de la salud del niño trasplantado no asfixie la economía familiar.

Manteniendo como siempre el foco en las familias, el objetivo de TransplantChild es elaborar un documento de consenso entre todos sus miembros. En este documento, se establecerán los recursos sociales mínimos a los que debería tener acceso cualquier familia con un hijo trasplantado. Cubiertas las necesidades económicas básicas que lleva aparejado el cuidado de un menor trasplantado, la familia y el propio menor estarán en mejor disposición de cuidar de todos aquellos aspectos biopsicosociales que permitan al niño o adolescente ser en el futuro un adulto autónomo en el cuidado de su salud, independiente en sus decisiones e integrado en la sociedad en la que vive como miembro activo de la misma.