Primera guía para familias tras el diagnóstico de retinoblastoma

La PAZ y AER han presentado recientemente esta guía

La Asociación Española de Retinoblastoma (AER), junto con un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios de Hemato-Oncología Infantil, Oftalmología Pediátrica, Neuro-Radiología Intervencionista y Genética del Hospital Universitario La Paz, ha elaborado la primera “Guía para familias tras el diagnóstico del retinoblastoma”.

Guia Retinoblastoma
11 febrero 2021

El documento, que ha sido editado tanto en soporte físico como en formato audiolibro, responde a la necesidad por parte de las familias con niños diagnosticados con retinoblastoma de disponer de unas pautas que les ayuden en el manejo diario de estos pacientes.

El Hospital La Paz, centro de referencia en el tratamiento del retinoblastoma, ha atendido ya a cuatro pacientes afectados con este tumor en 2021, que se suman a los 14 pacientes que fueron tratados en el centro durante 2019 y a los nueve pacientes atendidos en 2020 pese a la pandemia, concretamente entre los meses de enero a abril y de septiembre a diciembre. La Unidad Multidisciplinar de Retinoblastoma ha atendido ya a más de 200 niños con esta patología.

El retinoblastoma, más frecuente durante los tres primeros años de vida

El retinoblastoma es el tumor maligno intraocular más frecuente en la infancia; de hecho, suele aparecer antes de los tres años de edad y supone entre un 10 y un 15% de todos los tumores que se diagnostican durante el primer año de vida. En un 25% de los casos, esta patología puede ser hereditaria.

La buena noticia es que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado y a tiempo, la tasa de supervivencia de los niños afectados por este tumor se sitúa por encima del 95%. Por ello, es fundamental la consulta con un profesional sanitario ante un estrabismo que no desaparece al cuarto o quinto mes de vida o ante la aparición de leucocoria (un reflejo pupilar blanquecino al iluminar la pupila, en lugar del color habitual: rojo anaranjado), ya que estas son las formas de presentación de la enfermedad más habituales.

Una vez tratado el retinoblastoma, el Hospital La Paz activa un procedimiento de seguimiento del paciente a largo plazo que contempla incluso la transición a las consultas del Hospital General, donde los pacientes son atendidos por expertos retinólogos.  En el caso de los pacientes con enfermedad hereditaria, el equipo encargado del seguimiento es el de Cáncer Heredofamiliar, compuesto por profesionales de oncología médica y genética.