ERN Rare Liver

  • ERN Rare Liver

    ERN Rare Liver  es la Red Europea de Referencia para el tratamiento clínico de enfermedades hepáticas raras tanto en adultos como en niños. El objetivo de la red es mejorar los estándares de conocimiento clínico y la atención al paciente en el ámbito de las enfermedades hepáticas raras en toda Europa.

  • Equipo

    El equipo de ERN RARE-LIVER en el Hospital La Paz está compuesto por:

    • Esteban Frauca Remacha. Jefe de Sección. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil. Representante de centro.
    • Gema Muñoz Bartolo. Jefe de Sección del S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil. Representante de centro. Participante en los grupos de trabajo Autoimmune hepatitis y Acute liver failure.
    • María José Quiles. Facultativo Especialista. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil.  Participante en el grupo de trabajo Cystic Fibrosis liver disease.
    • María Dolores Lledín. Facultativo Especialista. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil. Participante en el grupo de trabajo Biliary atresia.
    • Paloma Martínez Campos. Enfermera especialista en pediatría, Consulta de Transición. Participante en el grupo de trabajo Transition.
    • María Alós. Facultativo Especialista. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil. Participante en el grupo de trabajo Autoimmune hepatitis.
    • Lorena Fernandez. Facultativo Especialista. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil.
    • Marta García Vega. Facultativo Especialista. S. Hepatología y Trasplante Hepático Infantil.

    Actividades y colaboraciones

    Dentro del Acute liver failure Working Group, Paloma Dorao (Cuidados Intensivos Pediátricos) y Gema Muñoz Bartolo, participan en el desarrollo de un protocolo de Plasmaféresis en fallo hepático agudo pediátrico, junto con otros centros europeos de la Red. 

    En octubre del 2024, se celebra el Pediatric Acute Liver Failure- Therapeutic Plasma Exchange Workshop (Paloma Dorao de Cuidados Intensivos Pediátricos y Gema Muñoz Bartolo).

    Representante del Acute Liver Failure Working Group en ERN RARE LIVER Training and Education Committe: Gema Muñoz Bartolo.

    Contacto para pacientes y profesionales

    CSUR vinculado: Hepatopatías Complejas Pediátricas

Volver