ERN-EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases) es una Red Europea de Referencia dedicada a las enfermedades oculares raras. Su misión es conectar centros expertos y profesionales sanitarios de toda la Unión Europea para mejorar el diagnóstico, tratamiento, manejo clínico e investigación en enfermedades raras oftalmológicas y facilitar la consulta transfronteriza de casos complejos entre especialistas.
ERN EYE
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Su principal foco es abordar más de 900 enfermedades oculares raras
Además, impulsa el uso de la clínica virtual (CPMS) donde los profesionales pueden colaborar en casos difíciles y compartir conocimientos expertos de forma segura a través de la red.
ERN-EYE organiza su actividad en grupos de trabajo clínicos y transversales que cubren tanto áreas específicas de enfermedad como funciones comunes a toda la red:
Los grupos de trabajo clínicos se enfocan en categorías principales de enfermedades oculares raras:
- WG1 — Enfermedades oculares raras de la retina (como las distrofias hereditarias de la retina)
- WG2 — Enfermedades raras de Neurooftalmología (como las neuropatías ópticas hereditarias)
- WG3 — Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (como las cataratas o glaucoma congénitos)
- WG4 — Enfermedades oculares raras del segmento anterior (como las distrofias corneales)
Pero también existen grupos de trabajo transversales, que abordan temas que apoyan a todos los clínicos y áreas de la red. Incluye aspectos como integración de herramientas digitales, registros de pacientes, investigación colaborativa y apoyo a la vida diaria de los afectados
- TWG5 — Baja visión, vida diaria y grupos de pacientes
- TWG6 — Diagnóstico genético
- TWG7 — Registros y epidemiología
- TWG8 — Investigación
- TWG9 — Integración nacional
- TWG10 — CPMS & Medicina Digital
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Equipo
El equipo de ERN-EYE en el Hospital La Paz está compuesto por:
- Susana Noval. Coordinadora del grupo de Oftalmología Pediátrica. Participante en grupo de Neuro-oftalmología.
- Natalia Arruti. Participante en el paquete de trabajo 1 (Retinal eye diseases).
- Elena Vellespín. Participante en el paquete de trabajo 1 (Retinal eye diseases).
- Oriana D´Anna. Participante en el paquete de trabajo 1 (Retinal eye diseases).
- Javier Francisco Coca. Participante en el paquete de trabajo 1 (Retinal eye diseases).
- Nieves Moreno. Participante en el paquete de trabajo 3 (Pediatric Ophthalmology rare diseases).
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Actividades y colaboraciones