ERN Bond

  • ERN Bond

    ERN BOND tiene como objetivo mejorar el acceso a atención médica de alta calidad para pacientes que padecen enfermedades óseas raras, favoreciendo el intercambio rápido de información, habilidades y prácticas para acortar el tiempo de diagnóstico y tratamiento.

  • Equipo

    ERN BOND tiene como objetivo mejorar el acceso a atención médica de alta calidad para pacientes que padecen enfermedades óseas raras, favoreciendo el intercambio rápido de información, habilidades y prácticas para acortar el tiempo de diagnóstico y tratamiento.

    • María Salcedo. Representante. Participante en los paquetes de trabajo 4 (Registries) y 6 (Training and education).
    • Manuel Parrón. Segundo representante. Participante en los paquetes de trabajo 4 (Healthcare and CPMS - CPMS 2.0 ) y 6 (Training and education).
    • Karen Heath. Miembro del Steering Committee. Participante en los paquetes de trabajo 4 (Healthcare and CPMS Leader. Hospital la Paz - Beneficiario), 4 (Healthcare and CPMS - CPMS 2.0,  Improve genetic testing in skeletal dysplasias, Pregnancy and skeletal dysplasia), 5 (Registries) y 6 (Training and education).
    • Miguel Barroso. Gestor (IdiPaz). Participante en los paquetes de trabajo P4 (Healthcare and CPMS - CPMS 2.0. Improve genetic testing in skeletal dysplasias), 5 (Registries), y 6 (Training and education).

     

    Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital La Paz

  • Actividades y colaboraciones

    Talleres de ERN BOND realizados en Madrid:

    • Taller sobre nomenclatura de displasias, Madrid, Sept 2024
    • Reunión de WP4, Madrid, Marzo 2025
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