Consulta de entidades inscritas en el registro de transparencia

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

Activo
Datos Generales
202300215
G91018549
31/10/2023
08/10/2027
08/10/2025
No se han producido modificaciones a la inscripción inicial
ENTIDADES SIN ANIMO DE LUCRO
Entidades privadas sin animo de lucro
REUNION,DIFUSION,ACTO,PARTICIPACION,ASESORIA PROFESIONAL,ASESORIA ESTRATEGICA
No hay datos que mostrar
Personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnostico de la CAM
Educación, Salud, Asuntos sociales
https://www.enfermedades-raras.org/
Datos económicos de la persona o entidad inscrita
60.000
Subvenciones públicas, subvenciones privadas , convenios de colaboración , patrocinios , donativos , legados , actividades de captación otros ingresos
4.618.308,75
Comunidad de Madrid CM | Subvencion/ayuda | 60000 |
Resto de Comunidades Autonomas CCAA | Subvencion/ayuda | 6000 |
Administracion General del Estado AGE | Subvencion/ayuda | 395363.33 |
Información de las personas que ejercerán labores de influencia
Lorena Muñoz
Lorena Muñoz ; Daniel de Vicente ; Juan Carrión ; Patricia Arias ; Monica Rodriguez; Angel Garcia-Bravo
Otros datos
Registro de entidades , centros y servicios de acción social de la CAM , Inspección del SIO Ayuntamiento de Madrid y Censo Municipal de entidades y colectivos Ciudadanos
Agenda de reuniones celebradas con la Comunidad de Madrid
  • Jueves, 02/11/2023 - 10:11 Reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
    Unidad organizativa responsable: .
    Convocante: José Ignacio Martín Blasco.
  • Jueves, 07/12/2023 - 01:12 REUNION
    Unidad organizativa responsable: Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente .
    Convocante: Celia García Menéndez.
  • Lunes, 11/11/2024 - 12:11 REUNION CON FEDER
    Unidad organizativa responsable: Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente .
    Convocante: FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS - FEDER.
  • Miércoles, 02/07/2025 - 11:07 OBSERVATORIO DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID
    Unidad organizativa responsable: Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente .
    Convocante: Celia García Menéndez.
  • Jueves, 26/02/2026 - 12:02 COMITE OPERATIVO DEL II PLAN DE MEJORA DE LA ATENCIÓN SANITARIA A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS DE LA CONSEJERIA DE SANIDAD DE LA COMUNIDAD DE MADRID (2025-2028)
    Unidad organizativa responsable: Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente .
    Convocante: Celia García Menéndez.
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