Proyecto de Acuerdo del Consejo de Gobierno por el que se aprueban las normas reguladoras y se establece el procedimiento de concesión de ayudas económicas de pago único a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en situación de dependencia

Proyecto de reglamento
Se somete a consulta pública el Proyecto de Acuerdo del Consejo de Gobierno por el que se aprueban las normas reguladoras y se establece el procedimiento de concesión de ayudas económicas de pago único a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en situación de dependencia. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a la movilidad, al sistema respiratorio y a otras funciones vitales. Es una patología crónica que provoca una dependencia y una disminución considerable de la calidad de vida y del bienestar de los pacientes, de sus familias y de sus cuidadores. Esta enfermedad neurodegenerativa constituye un importante problema de salud por su gravedad, que supone una limitada esperanza de vida, una gran capacidad invalidante, así como una importante repercusión sociofamiliar, provocando importantes impactos en el ámbito familiar, laboral y económico. La velocidad con la que avanza la enfermedad en estas personas, una vez han sido diagnosticadas, lleva a actuar de forma decidida para promover, proteger y asegurar el goce pleno de los derechos y mejorar su calidad de vida.  La Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales es consciente de las especiales necesidades de atención y de apoyo que precisan las personas en situación de dependencia diagnosticadas con ELA, una enfermedad cuyos pacientes no solo tienen necesidades sanitarias, sino sociales, por ello, se propone el fomento de actuaciones de apoyo a las personas en situación de dependencia enfermas de ELA, estableciendo una línea de ayudas económicas destinada a dar cobertura a las necesidades de apoyo y cuidados a estas personas, contribuyendo a favorecer la mejora de la calidad de vida de este colectivo. A través de este Proyecto de Acuerdo del Consejo de Gobierno se promueve la aprobación de las normas reguladoras y el establecimiento del procedimiento de concesión de ayudas económicas de pago único a personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en situación de dependencia, con la finalidad de prestar apoyo a las necesidades sociales que a lo largo de la evolución de esta enfermedad van surgiendo, reforzando la cobertura existente a través del Sistema para la Autonomía personal y Atención a personas en situación de dependencia de la Comunidad de Madrid, teniendo en cuenta el deber de los poderes públicos de ofrecer recursos de apoyo a la atención de las personas con ELA en las diferentes etapas de su proceso vital con el objetivo de mejorar su autonomía y necesidades vitales. De igual modo, esta ayuda favorece mejorar las condiciones de personas diagnosticadas con ELA, promoviendo una vida más autónoma en su entorno habitual. Durante el trámite de consulta pública, los ciudadanos y organizaciones más representativas potencialmente afectadas por la futura norma, pueden hacer llegar sus opiniones sobre los aspectos planteados en la memoria resumen de la futura disposición normativa a través del siguiente enlace al Portal de Participación.  

Consulta pública

Plazo de publicación para presentar aportaciones (ambos incluidos): 
De 27/10/2026 hasta 17/11/2026
Fecha de publicación de Consulta Pública: 
26/10/2026