Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid. 2016-2020
Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que se caracterizan por su baja prevalencia, alto nivel de complejidad incluyendo la dificultad diagnóstica y la escasez de terapias, pueden producir disminución de las capacidades psicofísicas de los afectados, mermando su calidad de vida y son potencialmente mortales en muchos casos. Estos rasgos comunes unen a personas que padecen enfermedades muy distintas. Procurar una atención integrada e integral por parte de todos los agentes implicados es fundamental para conseguir mejorar el día a día de estas personas y sus familias.
Bajo el lema “Enfermedades distintas, personas iguales”, el “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020”, nace con la vocación de ofrecer la mejor atención posible a personas afectadas, más de cuatrocientas mil en la Comunidad de Madrid, por alguna de las más de siete mil enfermedades poco frecuentes, sin olvidarnos de aquellas que no cuentan con un diagnóstico concreto.
Para alcanzar este objetivo se ha contado con la participación y el esfuerzo de coordinación de todos: profesionales de distintos ámbitos, expertos en la materia y la propia sociedad, representada de forma protagonista por los afectados, sus familias y sus cuidadores, a través del movimiento asociativo. Este es sin duda el principal pilar del Plan.
Destinatarios
El Plan está dirigido a las personas afectadas, sus familias y cuidadores, los profesionales sanitarios y sociales que les atienden y plantea los puentes necesarios para la coordinación con el entorno habitual de cada persona afectada.
Duración
2016-2020
Líneas Estratégicas
El Plan se desarrolla en ocho líneas estratégicas y 135 acciones a desarrollar. Las líneas estratégicas incluyen:
1. Sistemas de información sobre EPF.
2. Prevención y detección precoz.
3. Atención sanitaria. Unidades de Experiencia, Centros, Servicios y Unidades de Referencia: coordinación y colaboración en red.
4. Terapias: Medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
5. Coordinación interinstitucional para una atención integral.
6. Investigación.
7. Formación.
8. Participación y Asociacionismo.
Objetivo
El objetivo general de este plan es mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.
Documentación relacionada
Objetivos concretos
Los objetivos específicos son:
**Mejorar la accesibilidad a la información de recursos para afectados, familias y profesionales, disponer de información epidemiológica y contar con sistemas de información para la gestión de las EPF.
**Avanzar en la prevención de EPF, el diagnóstico precoz y el acceso a asesoramiento genético a los afectados y familiares.
**Contar con elementos clave que posibiliten el desarrollo de una atención sanitaria integral con una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y colaboración en red de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Unidades de Experiencia.
**Facilitar el acceso a las terapias y productos sanitarios.
**Avanzar en la coordinación de los agentes sanitarios con los distintos agentes sociales, implicados en la atención a los afectados por enfermedades poco frecuentes en aras de una atención integral adecuada.
**Planificar y fomentar la investigación en enfermedades poco frecuentes, la cooperación entre estructuras de investigación a nivel regional, nacional e internacional y el acercamiento e integración de la sociedad al ámbito de la investigación en dichas enfermedades.
**Fomentar la sensibilización y formación de los profesionales asistenciales del ámbito sanitario, facilitar el conocimiento del diagnóstico precoz, el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios y mejorar la información a los afectados y sus familias.
**Fomentar la participación de los afectados y sus familias en el diseño y desarrollo de las acciones a realizar, a través del movimiento asociativo.
Medios personales
La Dirección General de Humanización y Atención al Paciente será el órgano encargado de la puesta en marcha y seguimiento de la Estrategia, en colaboración con otras Direcciones Generales de la Consejería de Sanidad implicadas en su ejecución, así como con otras administraciones, instituciones y entidades.
Indicadores resultado percepción
El Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con EPF de la Comunidad de Madrid, surgió como una necesidad de cubrir la demanda de las personas afectadas y sus familias, ya que el impacto de estas enfermedades en la vida de los afectados y sus cuidadores, afecta a aspectos físicos y mentales, pero también educativos, laborales y económicos. El objetivo del Plan es procurar una atención integral e integrada de todos los agentes implicados en mejorar la vida de los pacientes.
El Plan se articuló en ocho líneas estratégicas que se desarrollan en objetivos específicos y estos en las acciones necesarias para conseguir el objetivo primordial que es el de disminuir la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de pacientes y cuidadores.
El Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes empezó a funcionar en el año 2017, cuyo objetivo principal es el de conocer las necesidades y demandas de los pacientes, profesionales y Administración para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes, debiendo para ello planificar el trabajo a realizar, establecer las personas que lo realicen y crear grupos de trabajo necesarios para llevar a cabo las decisiones propuestas en su seno, que den cobertura al Plan para la mejora de EPF (Enfermedades Poco Frecuentes). El Observatorio es pues un órgano de seguimiento y evaluación del Plan de EPF. Evalúa las medidas puestas en marcha y propone medidas correctoras para posibles desajustes.
Durante los años de vigencia del Plan, se han formado grupos de trabajo para cada una de las líneas estratégicas del plan, estableciendo un cuadro de mando con las actividades a desarrollar en cada objetivo específico y sus indicadores.
En el primer semestre de 2017 se presentó el informe de seguimiento del Plan, en el que se indicaba los medios técnicos con los que se contaba para la ejecución del Plan y la creación de grupos de trabajo para cada línea: Recursos informativos, registros de datos clínicos, el Registro de la Comunidad de Madrid de Enfermedades Poco Frecuentes (SIERMA), creado en el 2015, recursos sanitarios disponibles, centros y unidades de referencia (CSUR), arsenal terapéutico empleado y en especial los medicamentos huérfanos, desarrollo de guías y programas y recomendaciones dirigidas a los profesionales, cuidadores, líneas de coordinación entre distintas organizaciones (Políticas Sociales, Sanidad), recursos para la investigación de EPF, desarrollo de cursos de formación a profesionales sanitarios sobre distintas EPF, desarrollo de convenios de colaboración con asociaciones de pacientes con EPF, documentos de apoyo a familiares de enfermos de EPF, así como hacer un sondeo de las asociaciones presentes en la Comunidad de Madrid, tanto a nivel local como nacionales.
En el año 2019 se realizó una evaluación intermedia del Plan para conocer la implantación del mismo. Con respecto a las líneas estratégicas, la información recabada hasta ese momento fue:
Línea 1: Sistemas de información sobre EPF: Se ha realizado la difusión en la web de la Consejería de Sanidad de la Guía de EPF en la que se recogen hasta ahora 33 enfermedades con su descripción y los hospitales donde se tratan, establecimiento, comunicación y gestión del registro autonómico de EPF (SIERMA).
Línea 2: Prevención y detección precoz de EPF: Se ha instituido la atención a las consultas sobre riesgos para embarazadas y la implantación del test prenatal no invasivo. Se constituyó la infraestructura para el procesamiento de datos del Centro Madrileño de análisis genómico en relación con varios hospitales públicos.
Línea 3: Atención Sanitaria. Unidades de Experiencia, CSUR: coordinación y colaboración en red: elaboración de documentos de detección temprana de EPF del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI), inclusión de los hospitales madrileños en siete Redes Europeas de Referencia de enfermedades raras
Línea 4: Terapias. Medicamentos Huérfanos. Se ha incorporado la Información dirigida a los pacientes sobre utilización de medicamentos huérfanos, condiciones de financiación y precio, desarrollo de protocolos farmacoclínicos de algunas EPF.
Línea 5: Coordinación institucional para atención integral: Se han llevado a cabo actuaciones de coordinación institucional con la Consejería de Políticas Social, Familia, Igualdad y Natalidad y la participación directa de la Escuela Madrileña de Salud y las asociaciones en la elaboración de la Guía de Cuidado del Cuidador
Línea 6: Investigación. Se ha fomentado la investigación en EPF y la difusión de los resultados en el marco de las Fundaciones de Investigación Biomédica, los Institutos de Investigación Sanitaria y los centros públicos sanitarios de la Comunidad de Madrid, se ha establecido la Estrategia Regional de Terapias Avanzadas para optimización de terapias avanzadas y coordinación y apoyo de la investigación, asistencia sanitaria y gestión que garantice el acceso a estos medicamentos a todos los pacientes que lo precisen, entre ellos los que tienen EPF.
Línea 7: Formación. Anualmente la Consejería de Sanidad establece el Plan de Formación Continuada, en el que se incluyen numerosos cursos sobre el manejo de las EPF, que cuenta con la participación de los pacientes. La programación de estos cursos se obtiene de las necesidades percibidas por las distintas asociaciones de pacientes con EPF y tienen como fin la adecuación de los profesionales sanitarios en el manejo de los pacientes con estas enfermedades.
Línea 8: Participación y Asociacionismo. La Consejería de Sanidad tiene firmados convenios con asociaciones de EPF, entre los que destacan los de ASEM, FEDER e INDEF. La Subdirección General de Humanización, Bioética e Información y Atención al Paciente tiene relación directa con asociaciones de pacientes de EPF, con las que participa en la identificación de necesidades formativas de los profesionales sanitarios y en la mejora de la atención y prestación de los servicios de salud de los centros sanitarios.
Grado de cumplimiento
En la actualidad, el Plan de EPF está en fase de evaluación y con los resultados obtenidos durante el 2019 y 2020 se elaborará un informe, con el que se decidirá la continuidad del Plan o la elaboración de uno nuevo, con objetivos específicos.