Síndrome de Gilles de la Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

Los principales síntomas son los tics, movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes. Pueden variar de leves a graves. Los síntomas graves pueden interferir significativamente con la comunicación, el funcionamiento cotidiano y la calidad de vida.

Los tics se clasifican en:

• Tics simples. Estos tics repentinos, breves y repetitivos implican un número limitado de grupos musculares.
• Tics complejos. Estos patrones de movimientos diferentes y coordinados involucran varios grupos musculares.

El diagnóstico de la enfermedad precisa que existan varios tics motores y al menos un tic vocal, con poco o ningún control sobre ellos, presentes durante al menos un año, aunque no siempre al mismo tiempo.

Los más susceptibles son los niños y jóvenes. En general, es un síndrome que se presenta entre los 2 y los 15 años, siendo el promedio alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Los factores de riesgo del síndrome de Gilles de la Tourette son los siguientes:

• Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del síndrome de Gilles de la Tourette o de otros trastornos de tics puede aumentar el riesgo de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.
• Sexo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar la autoestima.

Hay enfermedades o condiciones de salud que suelen asociarse con el síndrome de Tourette, como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) o los trastornos del sueño, entre otros.

El tratamiento del síndrome de Tourette y de los tics graves es con frecuencia difícil y requiere de un enfoque multidisciplinario (neurólogo, psiquiatra, psicólogo y trabajador social). En los casos leves, se suele recomendar la información y el manejo psicológico. El tratamiento con medicamentos, que incluye neurolépticos, es esencial en pacientes con formas entre moderadas y graves de la enfermedad.

Ver unidades de experiencia en la Comunidad de Madrid.

La Comunidad de Madrid ha desarrollado el “II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras 2025-2028". El síndrome de Gilles de la Tourette, en su condición de enfermedad rara, forma parte del ámbito de actuación del Plan.

Ver unidades de experiencia en la Comunidad de Madrid.

AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados)

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