Neurofibromatosis
Preguntas frecuentes sobre neurofibromatosis
Hay tres tipos de neurofibromatosis:
- la neurofibromatosis tipo 1
- La neurofibromatosis tipo 2
- Schwannomatosis.
La neurofibromatosis tipo 1 generalmente se diagnostica en la infancia, mientras que las otras dos, a principios de la edad adulta.
Los tumores en estos trastornos suelen ser no cancerosos (benignos), pero a veces pueden volverse cancerosos (malignos). Los síntomas a menudo son leves. Sin embargo, las complicaciones de la neurofibromatosis pueden comprender pérdida auditiva, discapacidad del aprendizaje, problemas cardíacos y de los vasos sanguíneos (cardiovasculares), pérdida de la visión y dolor intenso.
En general, la mayoría de las personas con NF1 desarrollará síntomas de leves a moderados compatibles con la vida. Los niños pueden tener dificultades de aprendizaje y del lenguaje. La manifestación clínica de la enfermedad es muy variable de unas personas a otras e impredecible. Por ello las personas afectadas requieren una estrecho seguimiento.
Este seguimiento es principalmente clínico y debe adaptarse a la edad del paciente para asegurar el manejo precoz de las complicaciones. Estas complicaciones incluyen dificultades de aprendizaje, glioma óptico agresivo, desarrollo de escoliosis, hipertensión arterial por estenosis arterial renal o tumor en la glándula suprarrenal y otros tumores malignos.
Hay tres tipos de neurofibromatosis:
- la neurofibromatosis tipo 1
- La neurofibromatosis tipo 2
- Schwannomatosis.
La neurofibromatosis tipo 1 generalmente se diagnostica en la infancia, mientras que las otras dos, a principios de la edad adulta.
Los tumores en estos trastornos suelen ser no cancerosos (benignos), pero a veces pueden volverse cancerosos (malignos). Los síntomas a menudo son leves. Sin embargo, las complicaciones de la neurofibromatosis pueden comprender pérdida auditiva, discapacidad del aprendizaje, problemas cardíacos y de los vasos sanguíneos (cardiovasculares), pérdida de la visión y dolor intenso.
En general, la mayoría de las personas con NF1 desarrollará síntomas de leves a moderados compatibles con la vida. Los niños pueden tener dificultades de aprendizaje y del lenguaje. La manifestación clínica de la enfermedad es muy variable de unas personas a otras e impredecible. Por ello las personas afectadas requieren una estrecho seguimiento.
Este seguimiento es principalmente clínico y debe adaptarse a la edad del paciente para asegurar el manejo precoz de las complicaciones. Estas complicaciones incluyen dificultades de aprendizaje, glioma óptico agresivo, desarrollo de escoliosis, hipertensión arterial por estenosis arterial renal o tumor en la glándula suprarrenal y otros tumores malignos.
Unidades de Experiencia
Hospitales donde se encuentra la atención del mayor porcentaje de casos de neurofibromatosis en la Comunidad de Madrid:
| Centro sanitario | Servicios implicados |
|---|---|
| Hospital Universitario La Paz | Servicio de Neurología |
| Hospital Infantil Universitario Niño Jesús | |
| Hospital Fundación Jiménez Díaz | Servicio de Neurocirugía |