El Hospital La Paz ofreció atención especializada a más de 180 pacientes pediátricos con patología colorrectal en 2022
Organizada una jornada para familias sobre estas enfermedades
El Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Universitario La Paz atendió el pasado año a más de 180 pacientes con patología colorrectal compleja e incontinencia fecal. La patología colorrectal en niños incluye numerosas anomalías entre las que destacan la malformación anorrectal, la enfermedad de Hirschsprung o la enfermedad inflamatoria intestinal. Estas patologías requieren atención durante la infancia y seguimiento a lo largo de la vida adulta, de ahí la importancia de favorecer la transición entre los diferentes servicios pediátricos y de adultos.
Un gran porcentaje de estos pacientes van a presentar además otras malformaciones asociadas entre las que destacan las ginecológicas, urológicas o medulares, por lo que es clave el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Además, debido a estas condiciones, los pacientes pueden desarrollar estreñimiento crónico severo, incontinencia fecal o secuelas quirúrgicas que requieren tratamiento y seguimiento de por vida. Por ello resulta imprescindible facilitar el traspaso de información y la comunicación entre el paciente y los distintos profesionales implicados en su tratamiento, tanto pasado como futuro.
El Hospital La Paz fue el primero en acreditar un Comité de Transición Colorrectal en el año 2019, involucrando a los servicios de Cirugía Pediátrica, Cirugía General de adultos y Ginecología. En esta línea, el Servicio de Urología Infantil y el de adultos cuentan con Unidad de Transición en la que los pacientes que pasan a la edad adulta son evaluados en conjunto por facultativos de ambos servicios.
UN ENCUENTRO MULTIDISCIPLINAR
Con el objetivo de avanzar en el manejo de estas enfermedades se ha celebrado I Jornada sobre Patología Colorrectal e Incontinencia Fecal para pacientes pediátricos y sus familias. Se trata de la primera reunión dirigida a familiares y enfermos con esta patología, donde participan los servicios de Neurocirugía, Genética, Ginecología, Salud Mental, Cirugía General y Enfermería Pediátrica, además de rehabilitación y cirugía pediátrica de los Hospitales 12 Octubre y Gregorio Marañón. La jornada, dirigida por Alejandra Vilanova y Leopoldo Martínez del Servicio de Cirugía Pediátrica, tiene como objetivos principales fomentar la relación entre enfermos y familiares afectados, y trasladar la importancia del abordaje multidisciplinar y de los equipos de transición.
Al encuentro asistieron más de cien familiares y enfermos con patología colorrectal de toda España, además de representantes de la Asociación española de Malformación anorrectal y Enfermedad de Hirschsprung (Aemareh), Asociación para la incontinencia (ASIA) y la Asociación española de pacientes con fallo intestinal NUPA.
Las enfermeras con especialidad en Pediatría, las de Continuidad Asistencial y del Servicio de Cirugía pediátrica, llevaron a cabo un taller teórico-práctico con el objetivo de empoderar a los pacientes y sus familias y potenciar su autocuidado. Así, les mostraron las técnicas y cuidados necesarios que precisan los pacientes con patología colorrectal en el domicilio, lo que les permite afianzar conocimientos, resolver las dudas que puedan llegar a surgir y dar a conocer otras alternativas terapéuticas.