La Asociación Fomento contra la Hipertensión Pulmonar, FCHP, es una organización sin ánimo de lucro cuyos fines de interés general son de asistencia social, sanitarios y de investigación científica, orientados a prestar todo tipo de ayuda y promover la integración socio-laboral y psicosocial de las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar, facilitar información y orientación, acompañamiento, grupos de apoyo, asesoramiento a las personas afectadas, sus familias y trasplantados, así como la gestión, promoción y seguimiento de programas de investigación de esta patología y su divulgación a la sociedad.
La Asociación cuenta con dos psicólogas, una trabajadora social, y un paciente experto que podrán orientar las dudas de la persona afectada sus familias y personas trasplantadas por Hipertensión Pulmonar.
La enfermedad consiste en un estrechamiento de los vasos pulmonares que hace que la sangre le cueste circular y oxigenar al cuerpo teniendo que bombear más sangre el corazón de lo normal, produciéndose una dilatación del mismo hasta que este deja de funcionar y se produce el fatal desenlace, es una enfermedad rara, progresiva y mortal.
Hoy en día se dispone de tratamientos que mejoran la tolerancia al esfuerzo y alargan la supervivencia, pero que no llegan a curar la enfermedad. La enfermedad suele diagnosticarse tarde, cuando las posibilidades de tratamiento son menores, debido a que no disponemos de elementos diagnósticos que permitan detectarla precozmente.
Los síntomas son:
- Dificultad para respirar al moverse
- Sensación de mucho cansancio
- inflamación de piernas y pies
- Cianosis (color azulado de la piel)
- Dolor en el pecho
- Desmayos
- Falta de apetito
- Dolor en el área del estómago
- Tos
- Expectoración de sangre
Las pruebas diagnósticas son:
- Ecocardiograma
- Electrocardiograma
- Ergoespirometría
- Análisis de sangre
- Cateterismo arterial pulmonar
- Pruebas de imagen
- Estudio del sueño
- Prueba de la marcha de 6 min
- Prueba de esfuerzo cardiopulmonar (PECP)
- Hemodinámica
- Biopsia pulmonar
Los tratamientos son:
- Anti coagulantes
- Vasodilatadores
- Oxígeno
- Diuréticos
- Ejercicio físico
- Cirugía
- Trasplante
Objetivos
El ánimo con el que se constituye la asociación es el de conseguir iniciar, promocionar y activar líneas de investigación sobre esta enfermedad que padecen en España de 10 a 15 personas por millón, con lo que representa esto, para conseguir estos objetivos por la poca incidencia de los casos, aunque son de vital urgencia sus tratamientos, también se da tratamiento psicológico, asistencial y también muy importante divulgación para que dicha enfermedad que habitualmente suele diagnosticarse en fases tardías en donde los finales son crueles y trágicos para los afectados.
La enfermedad suele aparecer en mujeres entre 35 a 40 años, y algunas activaciones las producen por ejemplo el embarazo o parto, el lupus, reuma, síndrome de colza, cardiopatías congénitas, etc., es decir por afectaciones secundarias, en otros casos son hereditarias; y por ultimo las llamadas idiopáticas que son de origen desconocido, aunque cada vez se diagnostican más casos en la infancia. Existen entidades asociativas a nivel mundial de HP, con lo que representa la colaboración hacia a nosotros a nivel internacional pues la Fundación de Parla es un referente. La entidad cuenta con ayudas de todos y todas os especialistas médicos e investigadores nacionales e internacionales de esta enfermedad y que son Socios y Socias de Honor (alrededor de 50 médicos entre especialistas en cardiología y neumología, tanto de personas adultas como pediátricos), aunque el problema del engranaje final es conseguirles fondos a los especialistas para ayudarles a que la investigación avance con mayor rapidez.
En este momento, la Asociación está embarcada en dos proyecto de investigación en el que Investigadores de distintos centros y universidades españolas han constituido el consorcio EMPATHY, para desarrollar investigaciones colaborativas dirigidas a identificar nuevas vías de tratamiento y de marcadores biológicos que faciliten un diagnóstico precoz. Para poder llevar a cabo este ambicioso proyecto hemos constituido un consorcio multidisciplinario integrado por investigadores clínicos y básicos, expertos en las enfermedades de la circulación pulmonar. Este ambicioso programa de investigación, dirigido a conseguir un diagnóstico más precoz de la enfermedad y descubrir nuevas estrategias de tratamiento, pretende responder a las necesidades reales de las personas que sufren la enfermedad. La naturaleza multidisciplinaria de los integrantes del consorcio permitirá acortar las distancias entre los descubrimientos científicos y su aplicación clínica.
Además del Proyecto PASIONHP Genética, cuyo objetivo es conocer las bases moleculares de la HAP, mediante el uso de tecnologías genómicas y el desarrollo de nuevas terapias personalizadas para los pacientes. Se lleva a cabo en en INGEMM (INSTITUTO DE GENÉTICA MÉDICA Y MOLECULAR) desde el Hospital Universitario La Paz (Madrid).
Contacto
Asociación Fomento contra la hipertensión pulmonar (FCHP)
C/ Río Jordán Nº 7 bajo C 28981- Parla
