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Unidad de Esclerosis Múltiple

La Unidad

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune crónica del sistema nervioso central (SNC) que afecta al adulto joven. Es 3 veces más frecuente en la mujer y constituye la segunda causa de invalidez en la población de este grupo de edad. Se estima que 2.800.000 personas conviven con EM en el mundo y en Europa cerca de 800.000. En España la prevalencia es de 80-180 casos por 100.000 habitantes y la incidencia de 5-7 casos nuevos por 100.000 habitantes y año. Asumiendo estas tasas, en la comunidad de Madrid, con una población de 6,82 millones de habitantes, entre 7000-8000 personas padecen esclerosis múltiple y cada año se diagnostican más de 400 casos nuevos.

Ilustración portada web: autora: Carmen Ángel-Moreno Aladro.

Localización servicio

La Unidad está ubicada en la primera planta, en el Área de Consultas Externas. 

  • La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Getafe forma parte del Servicio de Neurología. Es una unidad multidisciplinar formada por neurólogos y personal especializado de Enfermería, creada para garantizar una asistencia integral y de calidad a las personas con esclerosis múltiple y con otras enfermedades de base autoinmune que afectan al sistema nervioso central, como las enfermedades asociadas a anticuerpos anti-aquaporina 4 y a anticuerpos anti-glicoproteína de la mielina del oligodendrocito.

Paciente

  • La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Getafe es una unidad asistencial que atiende a más de 500 pacientes, en su mayoría del área de referencia (más de un 15% pertenecen a otras áreas de la Comunidad de Madrid). Presta servicios sanitarios tanto en las consultas externas donde ejerce su principal actividad como en el ámbito de hospitalización. Los pacientes atendidos son en su mayoría de esclerosis múltiple al ser la enfermedad autoinmune del sistema nervioso central más frecuente.

    La Unidad dispone de consultas especializadas monográficas, consulta especializada de Enfermería y consulta habilitada para la realización de la punción lumbar dirigida al estudio del líquido cefalorraquídeo. En la consulta monográfica se realiza el diagnóstico y seguimiento de los pacientes. La consulta especializada de Enfermería se encarga de la educación sanitaria del inicio de los tratamientos, de revisar la adherencia y efectos adversos a los diferentes fármacos, de la revisión periódica de las analíticas de control, de la adecuada gestión de ingresos y tratamientos parenterales, la atención telefónica para resolver cualquier duda que los pacientes puedan tener y colabora en la actividad investigadora de la Unidad (ensayos clínicos, recogida de muestras, etc.).

    Cuenta también con hospital de día para la administración intravenosa en régimen ambulatorio de los tratamientos que lo requieran.

    Se dispone también de neuropsicólogo con amplia experiencia en esta patología.

    Con el objetivo de proporcionar un abordaje integral a estos pacientes, desde la Unidad se coordina la labor asistencial con otros servicios implicados en esta enfermedad: Urología, Oftalmología, Neurorradiología, Farmacia, Medicina Preventiva, Ginecología, etc.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

  • La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica autoinmune crónica del sistema nervioso central, que incluye cerebro, nervio óptico y médula espinal, más frecuente del adulto joven. Generalmente comienza entre los 20 y los 40 años en plena actividad laboral, personal y social del individuo. Es tres veces más frecuente en la mujer que en el hombre. Los síntomas y la evolución de esta enfermedad son muy variables de una persona a otra, de manera que cada persona padece su “propia” esclerosis múltiple.

¿Qué causa la esclerosis múltiple?
  • hay varios factores ambientales asociados

    La enfermedad se caracteriza por la aparición de múltiples lesiones en la médula espinal, cerebro y nervio óptico, que afectan a la capa protectora de las fibras nerviosas, la vaina de mielina que, entre otras funciones, es responsable de una adecuada transmisión de los impulsos nerviosos generados en el cuerpo de las neuronas, y por tanto de la información necesaria para el adecuado funcionamiento motor, sensitivo, cognitivo, etc.

    Las lesiones, denominadas placas de desmielinización, se deben a una respuesta alterada del sistema inmune frente a algunas proteínas de la mielina a las que considera extrañas atacándolas erróneamente, lo que se traduce finalmente en daño a la mielina, al oligodendrocito (célula formadora de mielina) y al axón (prolongación larga de la neurona que forman las fibras nerviosas). Estas lesiones se producen en diferentes momentos y en múltiples partes del sistema nervioso central.

    La causa de la enfermedad es desconocida, probablemente, uno o varios factores ambientales inducirían una respuesta inmune anormal frente a algunas proteínas (que actuarían como antígenos) del sistema nervioso central en personas genéticamente predispuestas.

    La esclerosis múltiple no es una enfermedad hereditaria, aunque es necesaria la presencia de factores genéticos predisponentes para que la enfermedad se desarrolle. Esto significa que el riesgo de padecer la enfermedad es mayor si tienes familiares de primer grado con esclerosis múltiple (hijo, hermano), del 2,5-3%, frente al riesgo en la población general del 0,3% en hombres y del 0,5% en mujeres.

    Varios factores ambientales se asocian con el riesgo de padecer esclerosis múltiple:

    1. La presencia de bajos niveles de vitamina D sobre todo durante la infancia y adolescencia, lo que podría explicar al menos en parte la mayor frecuencia de la enfermedad en los países del norte de Europa más alejados del ecuador.
    2. La infección por el virus Epstein-Barr, aunque la infección por este virus aumenta considerablemente el riesgo de desarrollar la enfermedad. No es suficiente, puesto que el 95% de la población ha tenido la infección y no padece la enfermedad.

    Otros factores ambientales son el tabaco y la obesidad (sobre todo en la infancia y adolescencia),  ambos se han asociado al riesgo de desarrollar la enfermedad y, específicamente el tabaquismo a una peor evolución, razón por la que se recomienda abandonar el tabaquismo.

Síntomas y evolución
  • En la mayoría de los pacientes (8-9 de cada 10) la enfermedad sigue una evolución remitente-recurrente caracterizada por episodios de síntomas neurológicos que se desarrollan en días-semanas y se recuperan completa o parcialmente en semanas-meses, repitiéndose cada cierto tiempo. Estos episodios se denominan brotes y son debidos a la aparición de nuevas lesiones. Un porcentaje de estos pacientes desarrollará 15-20 años después progresión lenta del empeoramiento neurológico dando paso a la denominada esclerosis múltiple secundaria progresiva. Finalmente, 1 de cada 10 pacientes presenta empeoramiento progresivo de la discapacidad desde el comienzo, no asociada a brotes, subtipo denominado esclerosis múltiple primaria progresiva.

    Los síntomas que aparecen en un brote varían de una persona a otra y en una misma persona a lo largo del transcurso de la enfermedad. La mayoría de los pacientes presentará algunos de los siguientes síntomas: disminución de la visión y dolor en un ojo por lesión en el nervio óptico, visión doble, alteración de la sensibilidad, debilidad de una o más partes del cuerpo, dificultad en la marcha, alteración en el control de la orina, dolor tipo descarga eléctrica dolorosa por espalda y miembros (Lhermitte) o por la cara (neuralgia de trigémino) e inestabilidad en la marcha.

    Los pacientes con una enfermedad progresiva es frecuente que presenten alteración de la marcha, del control urinario, fatiga y alteraciones cognitivas que afectan a la memoria y atención sostenida.

Diagnóstico
  • No existe ninguna prueba específica que permita establecer el diagnóstico de esclerosis múltiple. Para llegar a este diagnóstico es necesario que se cumplan un conjunto de criterios diagnósticos, denominados Criterios de MacDonal, que contemplan la presencia de manifestaciones clínicas propias de la enfermedad, de lesiones con características de placas desmielinizantes en la resonancia magnética (RM) y de la exclusión de otras enfermedades que pueden imitar una esclerosis múltiple.

    Para ayudar al diagnóstico se realizan las siguientes pruebas:

    1.- Resonancia magnética (RM):  A todos los pacientes se les realizará una RM cerebral y medular en el diagnóstico.

    La RM es un campo magnético con un potente imán que utiliza ondas de radiofrecuencia, NO rayos X.

    Durante la realización de la prueba, el paciente se tumba en una mesa móvil que se introduce en el equipo y no debe moverse para la adecuada adquisición de las imágenes.

    No requiere ninguna preparación especial, si bien, debe:

    • Ayuno de al menos 6 horas si se va a administrar contraste
    • No llevar objetos metálicos, maquillaje ni las uñas pintadas.
    • Comunicar si tiene marcapasos o alguna prótesis metálica ferromagnética y si padece de claustrofobia, en estos casos es posible que la prueba no se pueda realizarse.

    2.- Punción lumbar: se realiza para extraer una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo que nos ayudará a establecer el diagnóstico y excluir otras enfermedades que pueden simular una esclerosis múltiple como infecciones. En la Unidad se realiza en las consultas. El paciente debe estar tumbado de costado con las rodillas flexionadas hacia el pecho en posición fetal. La punción se realiza en la región lumbar, consiste en la introducción de una aguja en el espacio entre 2 vértebras lumbares hasta llegar al espacio que rodea la médula del cual se extrae el líquido cefalorraquídeo.  

Tratamiento
  • Aunque en la actualidad la esclerosis múltiple no tiene cura, existen más de 15 fármacos para retrasar el avance de la enfermedad y para reducir/controlar la intensidad de los síntomas ya establecidos, de manera que el pronóstico de la enfermedad está cambiando y ha mejorado la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.

    El tratamiento de esta enfermedad incluye:

    • El tratamiento de los brotes, generalmente con corticoides.
    • El tratamiento para reducir la actividad de la enfermedad, prevenir o posponer la fase progresiva de la enfermedad y enlentecer la progresión. Estos son los fármacos denominados modificadores del curso de la enfermedad.
    • Tratamiento para mejorar los síntomas relacionados con la enfermedad como el dolor, la capacidad de caminar, la espasticidad, el control urinario, etc.  
    • Tratamiento no farmacológico: ejercicio físico, rehabilitación.

    Todos los fármacos modificadores de la enfermedad actúan principalmente regulando la respuesta anómala del sistema inmune. Su principal efecto es la reducción del número de brotes y en la aparición de nuevas lesiones en la RM. Solo algunos fármacos han mostrado alguna eficacia,  en general modesta, en la progresión de la discapacidad.

    1.- Inmunomodulares inyectables: interferones y acetato de glatiramero. Son los primeros fármacos aprobados para el tratamiento. Se administran por inyección subcutánea o intramuscular. En indicados en los pacientes con formas remitentes-recurrentes.

    3.- Fármacos orales: teriflunomida, dimetil-fumarato, cladribina y la familia de fármacos semejantes al fingolimod. Todos tienen indicación en la esclerosis múltiple remitente-recurrente, algunos como el siponimod y la cladribina tienen indicación en el tratamiento de la esclerosis múltiple secundaria progresiva.

    4.- Anticuerpos monoclonales: Natalizumab y la familia de los anti-CD20 actúan de forma más selectiva sobre dianas concretas del sistema inmune. Son de administración parenteral intravenosa o subcutáneas. Todos tienen indicación en la esclerosis múltiple remitente-recurrente y algunos (ocrelizumab, rituximab) también en las formas progresivas.

    Aunque en general son fármacos bien tolerados, requieren vigilancia estrecha debido a que pueden producir potenciales efectos adversos que, aunque infrecuentes, pueden ser graves.

    La elección de uno u otro fármaco debe individualizarse, depende de varios factores, del perfil de la enfermedad que cada paciente tenga, de la concomitancia de otras enfermedades, de las preferencias del paciente por su perfil laboral, social, tolerancia al riesgo, etc. El tratamiento debe consensuarse con el paciente tras una extensa explicación de los beneficios y de los riesgos esperados.

    Una vez iniciado el tratamiento, debemos vigilar la tolerancia y seguridad del fármaco mediante visitas y controles analíticos (para la mayoría de los fármacos cada 3 meses) y monitorizar la eficacia del medicamente mediante las visitas médicas y la realización de una RM periódica, periodicidad anual o siempre que la enfermedad lo requiera.

Programa monográfico sobre EM de "La Ciencia de la Salud" de RTVE

Docencia y Formación

  • La Unidad de Esclerosis Múltiple lidera distintas acciones de docencia dirigidas a estudiantes y profesionales.

    • Grado: Los profesionales de la Unidad participan en la formación del Grado de Medicina en la asignatura de 5º curso "Formación Clínica IV" de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad Europea de Madrid y participan también mediante la tutorización de trabajos de fin de Grado.
    • Posgrado: Los profesionales de la Unidad participan en la docencia de posgrado dentro del programa de formación de médicos internos residentes de Neurología del Hospital Universitario de Getafe, así como en la formación de residentes de otras especialidades con implicación en algún nivel de la cadena asistencial en esta patología: Medicina de Familia, Farmacología clínica, etc.

    Los profesionales de la Unidad participan activamente en la formación en esta patología liderando cursos y jornadas formativas dirigidas a los pacientes y profesionales y como ponentes en cursos organizados por otras unidades. 

    • IV Jornadas sobre Esclerosis Múltiple dirigidas a los pacientes (2022): Programa 

Investigación

  • actividad investigadora

    La actividad investigadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple se vehicula a través del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de Getafe y del Instituto de Investigación del Hospital Universitario de la Paz (IdiPAZ). Formamos el Grupo nº 79 de Investigación “Esclerosis múltiple. Getafe” del IdiPAZ, que lidera la Dra. Yolanda Aladro, coordinadora de la Unidad.

    Desde hace años, los profesionales de la Unidad de Esclerosis Múltiple realizan una intensa actividad investigadora liderando proyectos propios y en colaboración con otras entidades de la Comunidad de Madrid y de otras regiones: Escuela Superior de Ingeniería Industrial de la U. Politécnica de Madrid, Laboratorio de Inmunorreparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Instituto de Investigación en Salud del Hospital Clínico Madrid, Departamentos de Inmunología y Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, Departamentos de Neuropsicología de la Universidad Autónoma de Madrid y de la Universidad de Oviedo, Laboratorio de Imagen Médica y Análisis Biométrico de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.

    Finalmente, los profesionales de la Unidad han participado y participan en múltiples ensayos clínicos fase III y observacionales para el tratamiento de pacientes con Esclerosis Múltiple.

    Líneas de investigación:

    1. Monitorización del trastorno de la marcha mediante sensores de movimiento portátiles en pacientes con esclerosis múltiple progresiva. En colaboración con la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), Escuela Superior de Ingenieros Industriales.
    2. Efectividad y tolerabilidad del tratamiento con 2,7 mg delta-9 -tetrahidrocannabinol/2,5 mg cannabidiol en pacientes con espasticidad secundaria a esclerosis múltiple y síndrome de piernas inquietas en práctica clínica habitual. En colaboración con otros servicios (Genética, Análisis Clínicos y Neumología) y otras instituciones públicas y privadas (Laboratorio de Imagen Médica U. Rey Juan Carlos, H. Ruber Internacional).
    3. Evaluación de las características clínicas de la esclerosis múltiple de inicio tardío. En colaboración con otros hospitales de la Comunidad de Madrid.
    4. Participamos activamente en diferentes proyectos dirigidos a la investigación de biomarcadores pronósticos y de respuesta al tratamiento, en colaboración con Instituto de Investigación en Salud del Hospital Clínico Madrid, departamentos de Inmunología y Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y Laboratorio de Inmunorreparación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

    Autoría imagen sección Investigación: Thomas Schultz. 

Profesionales

  • Profesionales de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología. 

    Unidad de EM

Preguntas frecuentes

¿Es incompatible la enfermedad con la conducción de vehículos?
  • La capacidad de conducción dependerá de los déficits neurológicos, los cuales no siempre contraindican la conducción por la posibilidad de adaptar el vehículo. La mayoría de los pacientes pueden conducir sin ningún problema. Hay situaciones como la visión doble, la pérdida de visión, los problemas mayores de coordinación y la toma de algunos fármacos pueden contraindicar o recomendar que transitoriamente no se conduzca hasta la desaparición de los síntomas.

    En resumen, la esclerosis múltiple por si misma no contraindica la conducción y dependerá del tipo de discapacidad que el paciente tenga.

¿Debo comunicar mi enfermedad en el trabajo?
  • La comunicación de la enfermedad no es obligatoria en el trabajo. Es aconsejable no abandonar el trabajo porque se trata de una enfermedad que puede tardar muchos años en desarrollar algún grado de discapacidad o puede que nunca produzca discapacidad alguna.

¿Debo realizar una dieta especial?
  • No hay ninguna dieta especial que científicamente haya demostrado reducir la actividad y progresión de la enfermedad. Se recomienda una dieta equilibrada.

¿Es perjudicial para la enfermedad fumar y beber?
  • El tabaco ha demostrado empeorar la evolución de la enfermedad y aumentar el riesgo a padecerla, se debe por tanto no fumar. En cuanto al alcohol no hay demostración científica que modifique su evolución, no obstante, puede empeorar síntomas como la coordinación y el equilibrio frecuentes en esta enfermedad

¿Qué riesgos se corren con las vacunas por padecer esclerosis múltiple?
  • Los pacientes con esclerosis múltiple en tratamientos con fármacos inmunosupresores no deben recibir vacunas con virus vivos atenuados, vacunas con antígenos purificados o vacunas RNA se pueden utilizar aún en tratamiento, si bien, con algunos fármacos la protección puede ser menor.

    Es aconsejable, sí la enfermedad lo permite, completar el programa de vacunación requerido en el lugar donde se viva una vez establecido el diagnóstico y previo al comienzo de algunos tratamientos.

¿La enfermedad influye en la fertilidad y el embarazo?
  • La esclerosis múltiple no produce infertilidad, complicaciones en la gestación ni en el parto, ni induce malformaciones congénitas fetales. Tampoco hay riesgos con la anestesia, epidural o general.

    El embarazo tiene un efecto protector en los brotes, sobre todo el tercer trimestre. En el puerperio hay aumento del riesgo de brotes, relacionado con la presencia y número de brotes previos al embarazo.

    Se recomienda el embarazo tras al menos un año de enfermedad estable. La mayoría de los fármacos utilizados en el tratamiento de la enfermedad NO están recomendados durante la gestación y se deben suspender antes de intentar la concepción. Por estas razones es muy importante realizar una adecuada planificación del embarazo para optimizar el tratamiento antes, durante y tras el parto.

Contacto

  • Teléfono de contacto: 

    • 916839360 ext 2302: Servicio de Neurología. Hospital Universitario de Getafe. Planta primera, Área de consultas externas.  

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