El Hospital Infanta Sofía trabaja con el Vall d'Hebron en un estudio sobre distrofia muscular
El Hospital Universitario Infanta Sofía, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, trabaja con el Hospital Vall d’Hebron en un estudio sobre la distrofia muscular congénita realizado por el centro catalán desde 2022, junto con la asociación ImpulsaT, para conocer la historia natural de esta enfermedad neuromuscular minoritaria y grave que provoca hipotonía, problemas de movilidad, respiratorios y de deglución, y para la que todavía no existe tratamiento curativo.
En este proyecto, anualmente, el equipo de Vall d’Hebron se reúne con una veintena de familias de pacientes de toda España para realizar evaluaciones clínicas y funcionales y, con la participación del Hospital Infanta Sofía, se realiza este encuentro en la zona de Rehabilitación del hospital madrileño con la finalidad de recoger datos médicos a través de la realización de escalas motoras y ecografías musculares, todo ello para actualizar las valoraciones clínicas.
Este estudio colaborativo permite hacer el seguimiento clínico de los pacientes a lo largo de los años y es clave para comprender la evolución de la enfermedad y establecer recomendaciones que mejoren tanto la calidad de vida de las personas afectadas, como la rehabilitación para prevenir o tratar las contracturas o la escoliosis asociadas a esta patología.
El estudio está coordinado por el Servicio de Neurología Pediátrica y la Unidad de Rehabilitación Infantil del Hospital Universitario Vall d’Hebron y cuenta con la colaboración del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Infanta Sofía, con el doctor Javier López, y la Unidad Central de Radiodiagnóstico ubicada en el mismo hospital.
El proyecto ha recibido financiación del Instituto de Salud Carlos III en el marco de un proyecto concedido en la convocatoria de Proyectos de I+D+I en Salud y del proyecto TACTIC.