Esclerosis Lateral Amiotrófica
Este programa cuenta con financiación de la Unión Europea-Next Generation EU.
Más información sobre ELA
Las causas de la ELA son en estos momentos desconocidas. La mayoría de los casos son esporádicos. En algunos se identifican mutaciones genéticas. En un pequeño porcentaje los casos de ELA son familiares. De estos casos familiares, la mayoría se heredan de manera autosómica dominante, aunque también se puede heredar de forma recesiva.
Clínicamente la ELA se caracteriza por debilidad muscular que progresa hasta parálisis afectando a la capacidad de moverse de forma autónoma, a la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. Las personas afectadas precisan, de forma progresiva, mayor ayuda hasta llegar a la dependencia completa.
La prevalencia descrita en nuestro país es de alrededor de 5 casos/100.000 habitantes. La incidencia de la ELA permanece constante entre 1-2 casos nuevos/100.000 habitantes/año.
Para la adecuada atención a las personas afectadas es necesario hacer un abordaje integral por parte de un equipo multidisciplinar que vaya desde el control de la sintomatología, nutrición, soporte respiratorio, al apoyo psicológico y social en el entorno del paciente y sus cuidadores.
Unidades de Experiencia
Hospitales donde se encuentra la atención del mayor porcentaje de casos Esclerosis Lateral Amiotrófica en la Comunidad de Madrid y otros recursos disponibles:
| Centro sanitario | Servicios implicados |
|---|---|
| Hospital Universitario La Paz | Servicio de Neurología |
| Hospital Universitario Gregorio Marañón | Servicio de Neurología |
| Hospital Universitario 12 de octubre | Servicio de Neurología-Neurofisiología |
| Hospital Clínico San Carlos | |
| Hospital Enfermera Isabel Zendal | Centro Especializado de Atención Diurna para la ELA (CEADELA) |
| Unidad de Media Estancia Monográfica para pacientes con ELA |