El Hospital Gregorio Marañón, miembro de la Red Europea en Enfermedades Hematológicas Raras

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Es el primer centro de la Comunidad de Madrid que accede a este selecto grupo

El Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha sido incluido en la Red Europea de Referencia en Enfermedades Hematológicas Raras, Eurobloodnet, tras unas complejas y exhaustivas auditorias por parte de distintas entidades europeas. Nuestro Hospital es el primer centro de la Comunidad de Madrid, y el segundo a nivel nacional, que accede a este selecto grupo. Las estrictas condiciones que hay que cumplir para ello son, entre otras, ser centro de referencia nacional (CSUR) y garantizar las condiciones para el mejor diagnóstico y tratamiento posible de enfermedades hematológicas según los conocimientos actuales.

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27 noviembre 2020

La Red Europea de Referencia en Enfermedades Hematológicas Raras, Eurobloodnet, es una red de colaboración que reúne a personas e instituciones comprometidas con la mejora de los servicios sanitarios para las enfermedades hematológicas raras. Esta red de centros de asistencia sanitaria está compuesta por 66 centros sanitarios de 15 países miembros de la Unión Europea, todos ellos altamente especializados y con amplio reconocimiento a nivel nacional e internacional.

EuroBloodNet engloba enfermedades hematológicas raras, oncológicas y no oncológicas, que incluyen anemias raras, trastornos de coagulación raros, policitemia y tumores mieloides y linfoides. La hemocromatosis hereditaria rara también se incluyó en nuestra red a petición de grupos de pacientes y expertos bien establecidos.

Con su inclusión en la Red Europea en Enfermedades Hematológicas Raras,  el Hospital Gregorio Marañón pasa a formar parte de una serie de equipos sanitarios multidisciplinares altamente cualificados y de infraestructuras médicas especializadas, que se consideran un factor clave para lograr la concentración de recursos de todos los países miembros que permita el diseño, la validación y la aplicación de servicios de alta calidad y rentables destinados a hacer frente a los retos de las enfermedades hematológicas raras.

Prestigiosa trayectoria

El Hospital Gregorio Marañón acoge el cribado neonatal de drepanocitosis de la Comunidad de Madrid desde 2003, coordina el Registro Nacional de Hemoglobinopatías y Anemias raras y atiende de forma global la patología hematológica antenatal, pediátrica y de adultos, realizando todo tipo de trasplantes de progenitores hematopoyéticos, ya que el hospital y los servicios implicados están acreditados y certificados por exigentes programas de calidad.  

Esta organización se apoya en varias redes intramurales que representan a diversos servicios del Hospital. El soporte comienza con el diagnóstico, que precisa de varias modalidades de laboratorio (eritropatología, genética hematológica, bioquímica, etc), además de una alta especialización de servicios centrales (banco de sangre, diagnóstico por la imagen, medicina nuclear), investigación y clínicos (radioterapia, cirugía compleja, hematología de adultos y pediátrica, ginecología y obstetricia).

Las Redes Europeas (ERN) se crearon en la Directiva 2011/24/EU con el objetivo de aplicar los derechos de los pacientes a conseguir el acceso a los mejores tratamientos sin impedimentos de fronteras. EuroBloodNet es una entidad que agrupa a la Asociación Europea de Hematología, la Red Europea de Anemias Raras y Congénitas, las organizaciones europeas de pacientes hematológicos representadas tanto en los Grupos Europeos de Defensa del Paciente de EURORDIS como en el Grupo de Trabajo de Organizaciones de Pacientes de la Asociación Europea de Hematología.