El Hospital Ramón y Cajal debate sobre los avances en Hipertensión Pulmonar
El Servicio de Cardiología Pediátrica del Ramón y Cajal dirigido por la Dra. Del Cerro ha organizado las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar, con la participación de la Unidad Multidiscilpiniar de Hipertensión Pulmonar del Ramón y Cajal, y de Asociaciones de Pacientes. El objetivo de este evento ha sido debatir sobre las cuestiones más importantes de esta patología y las novedades y avances en el tratamiento
La jornada contó con la participación activa de pacientes, familiares y especialistas de distintos servicios del Hospital Universitario Ramón y Cajal como Cardiología Pediátrica, Neumología, Cardiología de Adultos, Farmacia, Radiodiagnóstico y Enfermería. Además, también participaron profesionales de la Unidad Multidiscilpiniar de Hipertensión Pulmonar del Ramón y Cajal, y de Asociaciones de Pacientes -FCHP-. La Unidad de Hipertensión Pulmonar pediátrica del Hospital Ramón y Cajal atiende a numerosos pacientes de distintas CCAA., posee amplia experiencia en el uso de prostaciclinas parenterales y ha sido pionera en España en el uso de bombas subcutáneas implantables en pacientes pediátricos
La primera parte del evento corrió a cargo de los pacientes con el título “Qué le preocupa hoy a los pacientes con hipertensión pulmonar?”, los pacientes expresaron sus vivencias y dificultades en la lucha contra la enfermedad y plantearon en el debate numerosas cuestiones a los profesionales implicados en su cuidado
El Dr. Rodríguez Sagrado, del Servicio de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal fue el encargado de abrir el bloque titulado “¿Qué preocupa a los profesionales, qué preocupa a los clínicos, qué preocupa a los farmacéuticos?, indicando cuáles eran las inquietudes de los farmacéuticos en las enfermedades raras. Antes de una pequeña pausa se trató el Abordaje multidisciplinar de la Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Ramón y Cajal expuesto por los doctores Andrés Quezada, Angel Gaudó, Susana del Pardo, Elvira Garrido y María Álvarez
Se reinició la jornada donde se presentaron los nuevos avances en Genética e Investigación en el campo de la mano de la Dra. Pilar Escribano del Hospital Universitario 12 de Octubre. Además se impartió un taller sobre manejo de prostaciclinas por vía parenteral e inhalada, en el que los pacientes compartieron sus experiencias en el manejo de estos dispositivos y aprendieron a perfeccionar su empleo. Se realizaron extracciones de sangre a los afectados y sus familias, para realizar los estudios genéticos. También se impartieron clases sobre la Hipertensión Pulmonar y sus diversos tratamientos, sobre estilos de vida saludables, actividades recomendadas. etc
Uno de los talleres más emotivos fue el impartido por Mamen Almanzán, psicóloga de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, donde reflejó que atender cada caso en cada una de las fases de la enfermedad es muy importante para equilibrar la llegada de noticias, que no siempre son las más esperadas. Fernando Prados, María Jesús del Cerro y Enrique Carazo dieron por concluidas las I Jornadas de Pacientes y Profesionales contra la Hipertensión Pulmonar