DURANTE UNA JORNADA MULTIDISCIPLINAR
El síndrome 22q11, enfermedad rara, protagonista en el Hospital del Tajo con motivo del Día Mundial
El Hospital Universitario del Tajo en colaboración con la Asociación 22q y el Centro de Atención Temprana de Aranjuez, Intergrandes.org, organizó el pasado viernes una jornada multidisciplinar en la que participaron médicos, psicólogos, enfermeros, fisioterapeutas, logopedas y pedagogos junto con familiares de pacientes afectados por este síndrome y miembros de la asociación 22q.
El síndrome 22q11, es una enfermedad incluida dentro de las enfermedades poco frecuentes, cuyo Día Mundial se celebra mañana miércoles 28 de febrero. Desde la Consejería de Sanidad existe un compromiso por abordar este tipo de enfermedades y sus tratamientos en la Comunidad de Madrid.
El síndrome 22q11 presenta problemas clínicos habituales como son cardiopatías congénitas, dificultades en la alimentación desde el nacimiento, retraso psicomotor, infecciones de repetición, "voz nasal" por insuficiencia velopalatina, malformaciones renales y mayor frecuencia de asociación con enfermedades autoinmunes, defectos de refracción visual, dificultades de aprendizaje lo que afecta a las relaciones con otros niños en su entorno.
La jornada fue inaugurada por el gerente del Hospital Universitario del Tajo, Antonio Romero. La coordinación de la misma fue llevada a cabo desde el Servicio de Pediatría del Hospital del Tajo con Carlos García Vao al frente, que organizó las ponencias de los diferentes especialistas multidisciplinares y de diferentes centros sanitarios. Así el doctor Sixto García-Mañaúr, de la sección de genética clínica del Hospital La Paz, abrió la sesión con la ponencia "Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba" en la que explicó la enfermedad y las complicaciones más frecuentes.
El doctor David Fragua, psiquiatra infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón habló sobre los "desafíos en la prevención y detección temprana de trastornos mentales en personas con síndrome de deleción y duplicación 22q11" en la que puso en valor la necesidad de ofrecer asistencia psiquiátrica precoz a estos niños y sus familiares.
En cuanto a la continuidad asistencial, fueron el logopeda, David Rodríguez y el fisioterapeuta, Federico Martínez, ambos del Centro de Atención Temprana de Aranjuez, quienes explicaron a través de vídeos, la labor que realizan en el centro con este tipo de pacientes. La jornada continúo con la expicación de la experiencia personal de 2 madres de pacientes afectados por este síndrome.
Además de la atención sanitaria y el trabajo multidisciplinar que implican este tipo de enfermedades, durante la jornada a la que se inscribieron más de 140 personas, se trataron los problemas educativos que viven estos menores y las necesidades que tienen para terminar la jornada escolar. En este aspecto, fue la pediatra del Centro de Salud de Fuencarral quien citó la necesidad de coordinar, guiar y hacer el seguimiento de estos pacientes desde Atención Primaria.
El síndrome 22q11 presenta problemas clínicos habituales como son cardiopatías congénitas, dificultades en la alimentación desde el nacimiento, retraso psicomotor, infecciones de repetición, "voz nasal" por insuficiencia velopalatina, malformaciones renales y mayor frecuencia de asociación con enfermedades autoinmunes, defectos de refracción visual, dificultades de aprendizaje lo que afecta a las relaciones con otros niños en su entorno.
La jornada fue inaugurada por el gerente del Hospital Universitario del Tajo, Antonio Romero. La coordinación de la misma fue llevada a cabo desde el Servicio de Pediatría del Hospital del Tajo con Carlos García Vao al frente, que organizó las ponencias de los diferentes especialistas multidisciplinares y de diferentes centros sanitarios. Así el doctor Sixto García-Mañaúr, de la sección de genética clínica del Hospital La Paz, abrió la sesión con la ponencia "Síndrome 22q11: una vida cuesta arriba" en la que explicó la enfermedad y las complicaciones más frecuentes.
El doctor David Fragua, psiquiatra infantil del Hospital Universitario Gregorio Marañón habló sobre los "desafíos en la prevención y detección temprana de trastornos mentales en personas con síndrome de deleción y duplicación 22q11" en la que puso en valor la necesidad de ofrecer asistencia psiquiátrica precoz a estos niños y sus familiares.
En cuanto a la continuidad asistencial, fueron el logopeda, David Rodríguez y el fisioterapeuta, Federico Martínez, ambos del Centro de Atención Temprana de Aranjuez, quienes explicaron a través de vídeos, la labor que realizan en el centro con este tipo de pacientes. La jornada continúo con la expicación de la experiencia personal de 2 madres de pacientes afectados por este síndrome.
Además de la atención sanitaria y el trabajo multidisciplinar que implican este tipo de enfermedades, durante la jornada a la que se inscribieron más de 140 personas, se trataron los problemas educativos que viven estos menores y las necesidades que tienen para terminar la jornada escolar. En este aspecto, fue la pediatra del Centro de Salud de Fuencarral quien citó la necesidad de coordinar, guiar y hacer el seguimiento de estos pacientes desde Atención Primaria.