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II Edición Certamen raras

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De viernes, 01 de marzo de 2024 - 09:00 a domingo, 10 de marzo de 2024 - 23:00
Finalizado
2024-03-01T09:00:00
2024-03-10T23:00:00
REF:#11011439
Exposición de paneles con fotografías
Exposición/Museo

Exposición fotográfica y cortometrajes online enfermedades minoritarias.

Selección de las mejores obras de entre las más de 2.500 presentadas de diferentes países a la II Edición de Fotografía y Cortometrajes online Certamen Raras. 

Con motivo de la celebración el 29 de febrero del Día Mundial de las enfermedades raras, esta exposición busca seguir avanzando en la lucha contra estas enfermedadas y dar mayor visibilidad a las personas que las padecen. A través de ella puedes acceder a las mejores fotografías y a ocho cortometrajes seleccionados.

Los ganadores del certamen son:

Mejor cortometraje. Ser o no ser. Autor y actor principal: Carlos Puig,

Ser o no ser es el principio de una serie de proyectos que tendrán como objetivo  dar a conocer el día a día de las personas con alguna discapacidad, con una visión realista y cotidiana y serán interpretados por personas con discapacidad.

"Todo reconocimiento es una alegría y un paso más hacia un sueño. Hace unos veinte años descubrí que quería dar vida a las historias que se me ocurrían en la cabeza, me di cuenta enseguida de que quería ser director de cine. En este tiempo intentando aprender a ser director he experimentado el rechazo y muchas dificultades (...) Cuando empecé quería dar vida a las historias, hoy quiero abrir camino para que las nuevas generaciones no tengan que pasar por lo mismo".

Mejor fotografía: Pasen y vean, el mundo de las enfermedades raras. Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León.

"Todos los años los miembros de la Asociación participan en una sesión de fotos para nuestro calendario solidario con el que recaudamos fondos para la investigación mientras mostramos las distintas realidades de las enfermedades raras. En este caso el hilo conductor es el circo y la imagen representa a los presentadores que nos dan la bienvenida a este mundo donde las personas buscan un diagnóstico, un tratamiento, un medicamento que no llega, como si fuera una ruleta en la que tienes que esperar a tener suerte".

Premio del Público: IA y el síndrome de Rett. Una historia de esperanza. Autora: Fina Paulos.

Un documental sobre la vida de Daniela Garrido, una niña de Ponteceso (A Coruña) que padece el síndrome de Rett.

"El caso de Daniela nos impactó por ser aglutinador de muchísima solidaridad en la zona y nuestra intención era mostrar cómo es el día a día de una persona con esta enfermedad. Intentamos hacerlo de la manera más respetuosa posible utilizando un recurso impactante como es la Inteligencia Artificial, quisimos demostrar que esta tecnología podía ser un gran transmisor de valores".

500 millones de personas en el mundo están afectadas por alguna enfermedad rara. Se calcula que existen alrededor de 8.000 patologías poco frecuentes. La mayoría se manifiestan en edad pediátrica y comparten elementos comunes como tardío o falta de diagnóstico; gravedad; cronicidad y caracter incapacitante; ausencia de tratamientos efectivos: falta de conocimiento o información de los profesionales sanitarios y de la sociedad en general.

Descripción

Organizado por Uveme con el apoyo de CHIESI. Global rare diseasesMPS Lisosomales.

Sede Hospital Universitario 12 de Octubre.

Destinatario:

Dirigido al público general.

Esta exposición se puede visitar hasta el 10 de marzo.

Lugar de celebración

Hospital Universitario 12 de Octubre. Residencia General. Vestíbulo del auditorio.
Av. de Córdoba, s/n, Usera, 28041 Madrid, España
Cómo llegar:

Inscripción en la actividad

Requisitos:

Actividad abierta.