Recibir el diagnóstico de una alteración congénita puede generar miedo, incertidumbre y muchas preguntas. Estas reacciones son completamente normales.
Este contenido está pensado como guía para acompañarlos, explicar con palabras sencillas lo que le sucede a su bebé y ayudarlos a comprender qué pueden esperar ahora y en el futuro. No están solos: hay equipos médicos con experiencia que cuidarán de su bebé.
El diafragma es un músculo grande y fuerte que separa el pecho del abdomen.
Puede imaginarlo como un “piso” flexible entre el pecho y la panza.
Una hernia diafragmática congénita (HDC) ocurre cuando el diafragma no se cierra completamente durante el embarazo.
Esto deja un orificio por el cual algunos órganos del abdomen (como el estómago o los intestinos) pueden subir al pecho.
Cuando esto sucede:
“Congénita” significa que está presente desde el nacimiento.
Aunque puede parecer similar, no es lo mismo que una hernia.
En la relajación diafragmática:
Esto puede permitir que los órganos empujen hacia arriba, pero el problema principal es que el diafragma no funciona con la fuerza adecuada.
Generalmente:
En algunos casos no requiere cirugía
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Hernia diafragmática |
Relajación diafragmática |
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Hay un agujero en el diafragma |
No hay agujero |
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Órganos suben al pecho |
El diafragma está elevado |
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Pulmones comprimidos |
Movimiento débil del diafragma |
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Generalmente requiere cirugía |
A veces solo seguimiento |
Paso 1: Estabilización
Primero se trabaja en:
Paso 2: Cirugía
Una vez que el bebé está estable:
A veces el cierre es directo, y en otros casos se utiliza un parche especial.
En los casos más graves, algunos bebés necesitan una ayuda extra llamada ECMO.
La ECMO:
No todos los bebés la necesitan.
Algunos bebés pueden presentar:
El equipo médico vigilará de cerca estas situaciones.
Muchos niños necesitarán:
Con el tiempo, la mayoría progresa muy bien.
¿Mi bebé podrá respirar normalmente en el futuro? En muchos casos, sí. Los pulmones crecen y se adaptan.
¿Podrá hacer una vida normal? La mayoría de los niños llevan una vida activa y plena.
¿Necesitará cuidados especiales para siempre? No necesariamente. Depende de cada caso.
Es razonable tener esperanza.
Aunque el camino puede parecer largo, recuerde que cada día cuenta. Su bebé está recibiendo la mejor atención posible y ustedes son una parte fundamental de su recuperación.
No duden en hablar con el equipo de salud ante cualquier duda o preocupación.
Su bebé no es un diagnóstico: es un niño con un futuro por delante.
