El Hospital de Getafe acoge una exposición sobre la osteogénesis imperfecta

http://www.comunidad.madrid/sites/all/themes/drpl/logo.pngComunidad de Madrid
cms-sys-admin

FORMA PARTE DE LA CAMPAÑA “EL AMOR NO FRACTURA”

El Hospital Universitario de Getafe acoge hasta el 15 de enero la exposición de fotografía "Los abrazos no fracturan", que forma parte de la campaña "El amor no fractura" de la asociación de pacientes AMOI dirigida a concienciar a la sociedad sobre la realidad de la osteogénesis imperfecta o "enfermedad de los huesos de cristal".

http://www.comunidad.madrid/sites/default/files/doc/sanidad/comu/nw_dsc1478.jpg1200801Imagen exposición "Los abrazos no fracturan"
17 diciembre 2018

La exposición se compone de 26 láminas con fotografías de Ana Cruz en la que se puede ver cómo afectados por la osteogénesis imperfecta viven cada día con esta enfermedad y superan las dificultades y problemas asociados.

 

La muestra, en la que se pueden contemplar imágenes de familiares y pacientes, pretende desterrar miedos y falsos estereotipos a través de ejemplos de superación, amor y sacrificio para lograr llevar una vida plena a pesar de las características de la patología.

La campaña, además de la exposición de fotografías, también cuenta con varios vídeos y acciones lúdicas que ayuden a difundir la realidad de la osteogénesis imperfecta y la necesidad de apoyar la investigación de esta enfermedad considerada "rara" por el Ministerio de Sanidad.

Unidad multidisciplinar

El Hospital Universitario de Getafe cuenta con una Unidad Multidisciplinar de Osteogénesis Imperfecta formada por profesionales de los servicios de Pediatría, Traumatología, Radiología, Anestesiología, Cardiología, Endocrinología, Neumología, Genética, Otorrinolaringología y Oftalmología y Rehabilitación con un amplio conocimiento de la enfermedad.

 

La atención se basa en la intervención de diversos especialistas de forma coordinada e individualizando las actuaciones según el grado de severidad y necesidades de cada paciente. El objetivo principal del tratamiento es mejorar la movilidad, la independencia funcional y conseguir una mejor calidad de vida en la edad adulta.

La Unidad trabaja con un modelo de consulta y pruebas basado en la Alta Resolución con un protocolo específico elaborado por el centro. Así, con anterioridad al ingreso o a la visita a las consultas se programan para la misma mañana las distintas pruebas y citas con los especialistas, evitando desplazamientos y visitas sucesivas al Hospital de pacientes y familiares, que proceden de toda España.

La Unidad de Osteogénesis Imperfecta atiende en torno a cien pacientes pediátricos. Una vez finalizado el crecimiento, en la adolescencia los pacientes pasan a la Unidad de Osteogénesis de adultos, que ha atenido entre los años 2005 y 2017 a más de 90 pacientes.