El Hospital La Fuenfría elabora el Primer Protocolo para pacientes hospitalizados con ELA

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ES UN EQUIPO QUE ABORDA ASPECTOS FÍSICOS Y EMOCIONALES DE PACIENTE Y FAMILIA

El Hospital la Fuenfría cuenta con el primer Protocolo Específico Multidisciplinar para pacientes hospitalizados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad ataca las neuronas motoras que regulan los músculos que controlamos de manera voluntaria como los que tenemos en los brazos, las piernas y el rostro, que acaban atrofiándose.

25 septiembre 2018

El centro, consciente de que es una enfermedad cada vez más presente en nuestra sociedad (cada año se diagnostica a 900 pacientes), ha creado un Protocolo Específico de Rehabilitación Neurológica para el tratamiento de estos enfermos.

El objetivo primordial para combatir esta patología de origen desconocido consiste en prolongar la capacidad funcional, promover la independencia y ofrecer al paciente la mayor calidad de vida posible. El tratamiento aplicado y los objetivos perseguidos varían en función de la situación clínica del paciente, la tolerancia de éste a ese tratamiento y la previsión evolutiva.

Además, y éste es un aspecto fundamental, se realiza una labor de asesoramiento a la familia para que sepa cómo actuar ya que es importante evitar que todo el peso asistencial recaiga exclusivamente sobre un cuidador.

El equipo de profesionales que lleva a cabo este tratamiento está formado por un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un logopeda, una neuropsicóloga, un psicólogo clínico y un médico rehabilitador, encargado de la coordinación del equipo.

La mayoría de los pacientes con ELA presentan rigidez muscular y fuertes calambres; la enfermedad les impide realizar actividades tan cotidianas como abotonarse una camisa o levantar una taza de café. Su esperanza de vida se sitúa entre los 3 y los 5 años aunque un 10 por ciento pueda llegar a una esperanza de 10 años y finalmente su fallecimiento se produce por una insuficiencia respiratoria debido a esa atrofia progresiva de los músculos.

Las cifras
Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, y actualmente afecta a unas 3.000 personas. Un diez por ciento de los casos son hereditarios y en 1.993 los científicos descubrieron que las mutaciones o alteraciones en un gen determinado se asociaban con algunos casos de ELA. Desde entonces se descubrieron mutaciones que causan la ELA familiar en más de una docena de genes. Si bien no tiene cura, puede controlarse en cierta medida con medicamentos y otras terapias como la rehabilitación.

Una enfermedad como la ELA –en la que no suele existir un daño importante de las capacidades cognitivas del afectado, que asiste a todo el desarrollo evolutivo de esta enfermedad–, constituye sin duda alguna un gran reto, tanto desde el punto de vista asistencial como bioético.