Sanidad participa en la XIII Jornada de Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal

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ORGANIZADA POR FUNDAME

El pasado sábado 6 de mayo ha tenido lugar la XIII Jornada de Familias y Especialistas en Atrofia Muscular Espinal (AME), organizada por FundAME, que contó con la asistencia del consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos y del director general de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados.

08 mayo 2017

A la jornada también asistieron el subdirector general de Medicamentos de Uso Humano, Antonio Blázquez, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión.

FundAME, es una fundación privada sin ánimo de lucro y de ámbito estatal impulsada por un grupo de familias y afectados por esta enfermedad, caracterizada como “enfermedad rara” o “poco frecuente”, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular y afecta a más de 1.500 familias en España. Existen 3 tipologías de AME, siendo la Tipo I la más frecuente y severa.

Los niños afectados por esta tipología comienzan a mostrar síntomas de bebés y su esperanza de vida está en torno a los 2 años de edad. Cada año se diagnostican unos 60 nuevos casos.

Los daños que provoca la AME son tremendamente limitantes y los que la padecen precisan de una atención constante para desarrollar todo tipo de actividades cotidianas además de cuidados muy costosos. La enfermedad no sólo les priva de su capacidad de movimiento, sino que también les afecta para tragar y respirar.

Los afectados, sus familiares y los profesionales sanitarios, confían en que en un futuro próximo los avances científicos y farmacéuticos ofrezcan soluciones para esta enfermedad.

En la Comunidad de Madrid existen tres unidades de experiencia sobre esta enfermedad en los Hospitales La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre. Pulsar para más información>