Valoramos la discapacidad de personas con enfermedades raras con la ayuda de FEDER

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CONVENIO CON LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS

Profesionales de la Comunidad de Madrid vinculados a la atención social en materia de dependencia, discapacidad y atención temprana y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) van a intercambiar formación e información para conocer todas las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes y, de esta manera, poder valorar mejor el grado de discapacidad y/o dependencia de las personas afectadas.

27 febrero 2017

Un convenio de colaboración en materia de servicios sociales entre el Gobierno regional y FEDER, presentado hoy por el consejero de Políticas Sociales y Familia, Carlos Izquierdo, contribuirá a la mejor detección y atención de los afectados por alguna de las denominadas enfermedades “poco frecuentes”. El objetivo de este convenio es valorar y determinar, con la mayor precisión, la discapacidad vinculada a enfermedades raras y aplicar la tramitación de urgencia de la dependencia.

“Con la puesta en marcha de este tipo de iniciativas pretendemos contribuir tanto a visibilizar las enfermedades poco frecuentes como a mejorar la atención que se presta a las personas que las padecen”, ha afirmado el consejero de Políticas Sociales y Familia, quien ha destacado la importancia del asesoramiento de FEDER en materia de enfermedades poco frecuentes, mediante la aportación de información pericial en los procedimientos de dependencia, discapacidad y atención temprana.

“Este objetivo de mejorar las valoraciones de discapacidad, dependencia y atención temprana se complementa con el de ampliar la formación de los profesionales que hacen estas valoraciones y las de los que trabajan con menores, y facilitar también información a FEDER sobre estos procesos”, ha explicado Izquierdo. El consejero ha subrayado la posibilidad de contar con un diagnóstico precoz en el caso de los más pequeños, ya que, de las aproximadamente 7.000 enfermedades raras que se conocen, en alrededor del 75% de los casos los afectados son niños.

Estrecha colaboración con FEDER
Además de la firma de este acuerdo, la Comunidad mantiene una estrecha colaboración con FEDER desde hace años. La Consejería de Políticas Sociales y Familia, por ejemplo, financia el Servicio de Información y Orientación (SIO) de atención a personas con discapacidad sobre enfermedades raras. FEDER va a recibir este año una subvención de 50.000 euros, con la que podrá dotar al SIO de mayor estabilidad.

Igualmente, el Consejo Asesor de Personas con Discapacidad de la Comunidad ha aprobado este mes de febrero la modificación del impreso de solicitud de valoración de discapacidad, gracias a la cual se incluye por primera vez a las enfermedades raras entre los distintos tipos de discapacidad. De esta manera se da respuesta a una demanda de FEDER y de los propios afectados.

Guía de discapacidad y enfermedades raras
Por otra parte, el Gobierno regional va a editar en los próximos meses la cuarta edición de la “Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras”, fruto del trabajo conjunto entre expertos de FEDER y profesionales de los centros base de la Comunidad. La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.

El objetivo de este documento es evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad.