Los pacientes de cefalea en racimos celebran su I Congreso en el Hospital Clínico

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CENTRO DE REFERENCIA PARA ESTA PATOLOGÍA

La cefalea en racimos (CR) se caracteriza por episodios periódicos de dolor en un solo lado de la cabeza de gran intensidad y de una duración de entre 15 minutos y una hora y media, en la zona que recorre el nervio trigémino a lo largo de la cara, acompañados de lagrimeo, secreción nasal e inflamación y enrojecimiento de la cuenta ocular. Es una dolencia muy incapacitante y que según los expertos, tarda en diagnosticarse hasta cinco años.

17 junio 2016

Con el objetivo de que los pacientes afectados por este tipo de cefalea se puedan hacer una idea suficientemente amplia de su enfermedad y de los posibles tratamientos que se les pueden ofrecer en la actualidad, el doctor Jesús Porta, responsable de la Unidad de Cefaleas del Hospital Clínico San Carlos, les invita a participar en el primer congreso sobre esta patología, que sigue siendo una gran desconocida para muchos médicos y que está considerada por la ciencia médica como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano.

Este desconocimiento, tal y como afirman la doctora Nuria González,  especialista de esta unidad neurológica del Clínico,  “provoca que además del retrado en el diagnostico, se estén dando tratamientos inadecuados a los afectados con esta patología cuya prevalencia es de 0,5-3 por 1.000 habitantes/año,  y que afecta de forma predominante al sexo masculino en un ratio 3:1”.

Interacción entre médicos y pacientes

El congreso comienza con un coloquio entre especialistas y pacientes en el que, además del doctor Porta, participará Ramón Terriza, presidente de la Asociación Cefaleas en Racimos Ayuda. En este apartado, los pacientes podrán preguntar al médico todas las dudas que les plantea su patología. A continuación se desarrolla una mesa redonda centrada en los síntomas que presenta la enfermedad y que pueden ayudar tanto a pacientes como a los médicos a identificar la patología de forma precoz y a diferenciarla de otras cefaleas del trigémino.

La segunda mesa analiza los nuevos tratamientos utilizados por los especialistas de la Unidad de Cefaleas, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico, como toxina botulínica o los bloqueos de los nervios craneales, que están obteniendo buenos resultados en algunos pacientes con cefalea en racimos. Tal y como comenta la doctora María Luz Cuadrado, también de esta Unidad de Cefaleas, “en el Hospital Clínico, el tratamiento se elabora en función de las características de las crisis de cada paciente y se clasifica en agudo, para las crisis, de transición, utilizado para mejorar inicialmente al paciente, y preventivo, para evitar que aparezcan las crisis”. 

Para el tratamiento agudo, este centro sanitario utiliza el oxígeno a alto flujo con buenos resultados y sin efectos adversos, especialmente en los pacientes que acuden a urgencias y los triptanos subcutáneo. De transición, estos neurólogos han sido pioneros en utilizan los esteroides locales. Asimismo, y como preventivo, están utilizando el verapamilo, topiramato o lítio; y en ocasiones utilizan con sus pacientes técnicas quirúrgicas como estimuladores.

Ya por la tarde, los organizadores han programado una reunión de trabajo con los pacientes para hablar de sus necesidades no resueltas, de los resultados de diferentes ensayos clínicos y de la difusión viral y desinformación que están generando las redes sociales. Además se les pedirá que valoren la utilidad del congreso y de nuevos temas a tratar en otra futura reunión.