Reunión Interdisciplinar en el Hospital Niño Jesús sobre Mucopolisacaridosis

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ORGANIZADO TAMBIÉN UN CURSO SOBRE ´TRAUMATOLOGÍA

Médicos de ocho especialidades diferentes, junto a profesionales enfermería, trabajo social y familias participarán en el Hospital Niño Jesús en la I Reunión del Grupo Multidisciplinar de Atención a Pacientes con mucopolisacaridosis (MPS) organizada en el Hospital Niño Jesús. El encuentro se completará  con un Curso Monográfico centrado en la MPS y las alteraciones musculoesqueléticas que sufren este tipo de pacientes.

01 octubre 2015

Coordinadas por el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, desde el Servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús, estas dos jornadas de trabajo siguen el modelo de encuentro clínico que se realiza ya en muchas enfermedades de baja incidencia.  La primera de ellas, como Reunión de Grupo Multidisciplinar, para dar a conocer cómo se trabaja en equipo, y con una perspectiva clínica, sanitaria y también familiar y social;  y la segunda, como Monográfico, centrándose en uno de los problemas de stos pacientes, este año en concreto, las patologías musculoesqueléticas.

Como en otras enfermedades raras, la baja incidencia dificulta el conocimiento, y en consecuencia el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes. Uno de los objetivos fundamentales de estos foros es, según el doctor Gutiérrez-Solana, “promover y compartir el conocimiento y  facilitar el diagnóstico precoz, que en este tipo de enfermedad, con frecuencia puede mejorar el pronóstico y la evolución del paciente”.

En la Reunión Multidisciplinar, y como parte fundamental, se incluye un bloque específicamente dedicado a los cuidados. El trabajo social, la labor de los profesionales de enfermería y el papel de la familia, se abordarán como parte básica del tratamiento global que debe recibir el paciente.

Muchas y diferentes disciplinas, tratamiento integral
Profesionales de neurología, cardiología y oftalmología, junto a neumólogos, anestesistas y otorrinos intervendrán para explicar cómo se coordinan y realizan el seguimiento, el tratamiento, y en ocasiones también la cirugía, de este pequeño grupo de pacientes que requiere una atención muy específica.

En el Hospital Niño Jesús, a la experiencia de estos especialistas se suman las valoraciones y estudios que aportan otros profesionales como neuropsicólogos y neurorradiólogos. El desarrollo y avance de sus disciplinas se traduce también en aportaciones más precisas y de mayor valor para el diagnóstico y seguimiento de las MPS, enfermedades muy complejas y en muchos casos con un marcado carácter neurodegenerativo.

Además de la Reunión Multidisciplinar el sábado tendrá lugar un encuentro clínico, un curso monográfico,  centrado en las alteraciones músculoesqueléticas de los pacientes con MPS. Traumatólogos pediátricos aportarán una visión global de la afectación ósea, según la experiencia de diferentes centros en España donde se trata a estos pacientes. Ambas iniciativas nacen como un foro de encuentro par que los profesionales puedan compartir experiencia y conocimiento, y con vocación de continuidad.

Qué son las mucopolisacaridosis
Las mucopolisacaridosis son un grupo de diferentes patologías que se desarrollan por la falta o el mal funcionamiento de determinadas enzimas que intervienen en funciones básicas de nuestro cuerpo. Este déficit provoca depósitos en los lisosomas, que están en muchas células de nuestro organismo. Esto produce daños permanentes y progresivos en muchos órganos, que afectan el aspecto y las capacidades físicas.