Cuidados Paliativos Pediátricos

Servicio

La Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica, (UAIPP), en funcionamiento desde el año 2008,  ofrece atención a todos los niños que requieren atención paliativa en la Comunidad de Madrid.

Se atienden pacientes en el propio Hospital del Niño Jesús, en otros hospitales de la Comunidad de Madrid, en su domicilio o en el centro residencial en el que vive.

Cuando un médico considera que tiene un paciente susceptible de recibir cuidados paliativos se pone en contacto con la Unidad y remite un informe. Si el paciente está hospitalizado los profesionales de la Unidad se desplazan, al centro sanitario para valorar al paciente. Si no está hospitalizado se le da una cita en consulta externa de cuidados paliativos pediátricos para valorar y decidir si se incluye en el programa de atención de la Unidad.

El objetivo general de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos es mejorar la calidad de la atención a los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.

SUS OBJETIVOS ESPECÍFICOS SON: 

  • Impulsar la coordinación con los profesionales médicos responsables del niño en cada hospital y en cada zona.
  • Favorecer la formación de profesionales en cuidados paliativo.
  • Impulsar la investigación en cuidados paliativos.
  • Difundir una cultura de la atención integral, centrada en la familia, de los niños en situación terminal o con pronóstico letal
  • Adecuar y coordinar la dotación de recursos específicos para estos pacientes.
  • Formar una Red de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Comunidad de Madrid.

CALIDAD

La mejora continua de la calidad asistencial forma parte de los valores de la UAIPP. En este momento se encuentra inmersa en un proceso de elaboración de criterios, indicadores y estándares específicos para Cuidados Paliativos Pediátricos junto con la New Health Foundation.

 

Paciente

Actividad Asistencial

  • La UAIPP presta atención a pacientes, familias y profesionales tanto dentro como fuera del hospital Niño Jesús.

    Atención en el Hospital Niño Jesús

    • Consulta externa (Barracón de consultas): De lunes a viernes, de 9 a 14 horas,  se ofrecen consultas médicas, de enfermería, de psicología y trabajo social.
    • Interconsulta: Se atienden solicitudes de valoración y colaboración desde los distintos servicios del hospital. Se actúa como equipo de soporte hospitalario.
    • Ingreso hospitalario (Sala Santa Mónica):  Se hospitalizan pacientes para control de síntomas, diagnóstico e intervenciones quirúrgicas. Se dispone de habitaciones individuales.
    • Ingreso para respiro: En casos de sobrecarga o claudicación familiar se pueden ingresar pacientes para que la familia descanse.

    Atención fuera del Hospital Niño Jesús

    • Hospitalización domiciliaria: La Hospitalización a Domicilio de Cuidados Paliativos Pediátricos proporciona atención programada y continuada (24 horas al día) a los niños que requieren cuidados paliativos pediátricos.
    • Atención domiciliaria programada: En pacientes con patología crónica y complejidad, en fases de estabilidad clínica y que tienen imposibilidad para desplazarse a un hospital para ser atendidos, se realizan consultas domiciliarias de forma programada en horario de 8 a 15 h. Además se da atención telefónica.
    • Consultoría y asesoramiento a otros profesionales: La UAIPP proporciona asesoramiento en problemas clínicos y toma de decisiones a profesionales del sistema sanitario de la Comunidad de Madrid.
    • Atención en centros escolares y residencias de servicios sociales: Hay niños que acuden a centros escolares o viven en residencias de servicios sociales. Los equipos domiciliarios se desplazan al lugar en el que el paciente esté para realizar la atención.

    Consultoría y asesoramiento a profesionales de otras comunidades autónomas

    • A través del correo electrónico, el teléfono o la videollamada se presta asesoramiento a profesionales de otros lugares que necesitan consejo para la atención de niños con enfermedades incurables en situaciones de alta complejidad clínica o para toma de decisiones.

Formación

  • La Unidad de Atención Paliativa Pediátrica asume una importante responsabilidad en la formación de profesionales en un área de conocimiento tan nueva como esta. Forma médicos, enfermeras, psicólogas, trabajadores sociales y facilita la rotación de otros profesionales (terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, farmacéuticos, musicoterapeutas…) Así mismo colabora con profesionales que están poniendo en marcha equipos, facilitándoles visitas para conocer los modos de organización y gestión.

    Hasta el momento han pasado 388 profesionales (145 médicos, 221 enfermeras) en diferentes períodos. En el año 2014 comienzan a venir residentes de especialidad de paliativos pediátricos.

    Residentes de especialidad:

    Lucía Ortiz San Román (2013-2014)

    Iñigo Noriega Echevarría (2017-2018)

    Isabel Errasti Viader (2018-2019)

    Dorleta López de Suso (2019-2020)

    Asimismo es centro de prácticas del Máster Universitario en Cuidados Paliativos Pediátricos de la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR).

    Los profesionales de la UAIPP participan de modo habitual como docentes en cursos y másteres de Cuidados Paliativos en toda España: Universidad Autónoma de Madrid, Universidad Complutense de Madrid, Universidad Pontificia de Comillas, Universidad Francisco de Vitoria, Universidad Nebrija, Universidad de Badajoz, Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura, Colegio Oficial de Psicólogos de Galicia, Consejería de Sanidad de Aragón, Consejería de Sanidad de Andalucia, Consejería de Sanidad de Castilla y León, Asociación Española de Pediatría, Consejería de Sanidad de Madrid.

    Asimismo participan en eventos de formación y divulgación de asociaciones de pacientes.

Investigación

Profesionales

  • Jefe de Sección:

    • Ricardo Martino Alba

    Médicos:

    • Luis Martín Jiménez
    • Álvaro Navarro Mingorance
    • Lucía Ortiz San Román
    • María Angeles Pérez Martín
    • Verónica Puertas Martín
    • Manuel Rigal Andrés

    Supervisora:

    • Leticia Fernández Fernández

    Enfermeras:

    • Marta Barceló Escario
    • Lourdes Chocarro González
    • Anunciación Fillol Cuadrado
    • Ana Mangudo Paredes
    • Irene Martín Romero
    • Alicia Moreno Martínez

    Psicólogas: 

    • Carola del Rincón Fernández
    • Aurora Martínez Monroy

    Trabajadores Sociales: 

    • Elena Catá del Palacio
    • Alejandro González Peña

    Auxiliar Administrativo: 

    • Carolina González Blanco

     

    equipo paliativos al completo posando en la sala del servicio

Contacto

  • Gestión y Hospitalización: Sala Santa Mónica (Planta baja)

    Teléfono. 91 503 59 00. Extensión 623

    Consulta externa provisional: Barracón de consultas

    Teléfono: 91 503 59 00. Extensión 624-625

    Correo: ucpal.hnjs@salud.madrid.org