Libro blanco de la Hepatitis C de la Comunidad de Madrid 2016-2019
El Libro Blanco de la Hepatitis C en la Comunidad de Madrid, 2016-2019, se configura como documento de carácter estratégico que recoge propuestas de acción para el abordaje de la hepatitis C en el ámbito del sistema sanitario de nuestra Comunidad. Para su elaboración se constituyeron subgrupos de trabajo en los que han participado profesionales de diferentes unidades directivas de la Consejería de Sanidad y del Servicio Madrileño de Salud, así como de centros hospitalarios, y asociaciones de pacientes afectados por hepatitis C.
Esta participación ciudadana y de los profesionales constituye una de las fortalezas del proyecto, ya que ha permitido definir e incorporar estrategias e intervenciones a partir de sus opiniones y propuestas. Así mismo, la participación activa tanto de los pacientes, como de otros sectores sociales e institucionales, ha fortalecido el diálogo y el consenso en aspectos como la prevención de esta patología, en la búsqueda activa de personas infectadas y en la información y educación para la salud de los pacientes y de la población general.
Destinatarios
Pacientes con infección crónica por VHC, familiares y personas cuidadoras, profesionales y a la sociedad civil en su conjunto.
Duración
2016-2019
Líneas Estratégicas
- Epidemiología. Situación actual.
- Prevención primaria y secundaria.
- Garantizar el tratamiento más adecuado para cada paciente.
- Coordinación y continuidad asistencial en la atención a pacientes infectados por el virus de la hepatitis C
- Comunicación interna, externa y participación ciudadana.
- Apoyo psicosocial.
Diagnóstico
La infección por HVC es una enfermedad con una elevada morbilidad y mortalidad que puede conducir a cirrosis hepática, descompensación hepática y al desarrollo de carcinoma hepatocelular. La infección aguda por VHC es asintomática en la mayoría de los casos y se resuelve espontáneamente en el 20-30% de los mismos. Sin embargo, la mayoría de los pacientes presentan un elevado riesgo de cronificación, llegando un 16% de ellos a desarrollar cirrosis a los 20 años del inicio de la enfermedad
Objetivo
Disminuir la morbimortalidad y las complicaciones derivadas de la infección por el Virus de la Hepatitis C en la Comunidad de Madrid, hasta llegar a la eliminación de la enfermedad.
Objetivos concretos
- Cuantificar la magnitud del problema y describir las características epidemiológicas de la infección por VHC.
- Disminuir la incidencia y mejorar el diagnóstico precoz de la infección por VHC.
- Garantizar el tratamiento a todos los pacientes diagnosticados de hepatitis C en el ámbito de la Comunidad de Madrid.
- Proporcionar una atención adecuada a los pacientes con enfermedad por virus de la hepatitis C desde el inicio de la enfermedad, así como el acceso al tratamiento indicado para cada paciente en condiciones de equidad y seguridad.
- Establecer una estrategia de comunicación para pacientes, profesionales sanitarios y población general de la Comunidad de Madrid.
- Disminuir el impacto percibido por el paciente, su familia y entorno social ante el conocimiento del diagnóstico de hepatitis C, generando competencias para el afrontamiento mediante el apoyo psicosocial.
Actividades a desarrollar
- Diseño y elaboración de un protocolo de vigilancia específico de hepatitis C en la Comunidad de Madrid
- Desarrollo de la aplicación informática para la vigilancia epidemiológica de la infección por VHC
- Notificación a través de los servicios de Microbiología de la Comunidad de Madrid
- Notificación a través del sistema asistencial médico, tanto de atención primaria como hospitalario del ámbito público y privado.
- Obtención automatizada de información relevante del Sistema de Información Historia Clínica de Atención Primaria (AP-Madrid).
- Validación de las notificaciones
- Cruce de información con otras fuentes: CMBD, mortalidad, registro VIH/SIDA. Bases de datos de pacientes tratados.
- Análisis de la información de variables epidemiológicas, sociodemográficas y clínicas
- Elaboración y divulgación de un informe anual
- Análisis continuo de la información epidemiológica para la detección de brotes
- Seguimiento de accidentes con riesgo biológico tras la implantación de dispositivos de seguridad en la práctica asistencial (Orden 827/2005)
- Investigación, control y adopción de medidas para el control de brotes
- Elaboración de informe final y medidas recomendadas
- Análisis continuo de la información epidemiológica para la estimación de los indicadores epidemiológicos.
- Análisis de la información de variables epidemiológicas, sociodemográficas y clínicas
- Realización del trabajo de campo de encuesta de seroprevalencia de infección por hepatitis C
- Determinación de laboratorio
- Análisis de la información
- Elaboración de informe y difusión
- Diseño y desarrollo de un programa de formación continuada y capacitación de los trabajadores del ámbito sanitario del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) para la prevención de riesgos biológicos de origen laboral.
- Mantener actuaciones sanitarias para adictos a drogas en espacios marginales de venta al menudeo para potenciar la disponibilidad de acceso y utilización de material estéril en usuarios de drogas intravenosas, vacunar de hepatitis A y B, ofertar terapia sustitutiva y realizar derivaciones efectivas a la red sanitaria
- Promoción de medidas de prevención frente al VHC mediante acciones de promoción de la salud y educación para la salud en población general y en poblaciones más vulnerables
- Establecimiento de programas de reducción de riesgos frente a la trasmisión sexual del VHC dirigidos a población vulnerable que incluya formación de los profesionales Sociosanitarios
- Verificación del cumplimiento de los requisitos higiénicosanitarios de establecimientos de tatuaje, micropigmentación, perforación cutánea (piercing) u otras prácticas similares de adorno corporal.
- Desarrollo de programas formativos dirigidos a profesionales de atención primaria para el diagnóstico precoz de VHC.
- Elaboración e implantación de un protocolo de actuación para el diagnóstico precoz de hepatitis C en la Comunidad de Madrid dirigido a todas aquellas personas con una mayor probabilidad de infección.
- Elaboración e implantación de un protocolo para la continuidad asistencial de pacientes con infección por VHC en la Comunidad de Madrid.
- Realización de actuaciones preventivas en pacientes con diagnóstico de infección por VHC: Inmunización frente a hepatitis A y B.
- Realización del test de VIH para diagnosticar posible coinfección por VIH.
- Caracterización del paciente subsidiario de tratamiento con criterios de evaluación concretos
- Seguimiento farmacológico realizado por los farmacéuticos especialistas en el tratamiento del VHC
- Seguimiento durante el tratamiento, según un régimen de visitas establecido, con acciones concretas a realizar en cada una de ellas
- Seguimiento postratamiento, confirmando Respuesta Viral Sostenida (RVS) en la analítica de la semana 12 postratamiento y precisando un seguimiento específico de la misma en pacientes con conductas de riesgo de reinfección, disfunción hepática, cirrosis y pacientes con fibrosis avanzada
- Establecimiento de las características de los centros en los que se lleve a cabo el seguimiento y tratamiento de estos pacientes
- Elaboración de las características de los médicos que realicen el seguimiento y tratamiento de estos pacientes: experiencia en el tratamiento de hepatitis crónica y cirrosis hepática, siendo responsables de introducir datos en el Registro de tratamiento
- Caracterización de los pacientes candidatos a tratamiento antiviral: Cualquier paciente que tenga una infección por VHC debe ser considerado como candidato a tratamiento antiviral
- Establecimiento de los pacientes candidatos a tratamiento con antivirales de acción directa
- Establecimiento de los plazos máximos para el inicio de tratamiento con antivirales de acción directa de acuerdo a criterios clínicos y con los siguientes plazos
- Habilitar los recursos que se precisen para el cumplimiento de los objetivos contemplados en este documento, tanto para el seguimiento clínico de los pacientes como para la dispensación y control farmacológico
- Elaboración de un documento en el que se realice una revisión bibliográfica de los estudios clínicos más relevantes para el tratamiento de la HCC en pautas libres de interferón y de las diferentes guías de las sociedades científicas
- Actualización del documento de forma periódica, mínimo anualmente o cuando se comercialicen nuevos antivirales de acción directa o se disponga de nuevos estudios que se considere que deben ser incluidos en el documento
- Creación de un documento con las estrategias de retratamiento en pacientes en los que no se alcanza la respuesta viral con los AAD
- Existencia de un sistema de registro adecuado del caso de infección por hepatitis C y la comunicación de la información al Sistema de vigilancia epidemiológica
- Existencia de un sistema de registro adecuado del inicio, seguimiento y finalización del tratamiento con antivirales
- Definición de las actividades a realizar de acuerdo a las recomendaciones de la evidencia científica disponible
- Definición de los responsables y ámbitos asistenciales en los que se realiza cada intervención recomendada por la evidencia
- Definición de las especificaciones de calidad del proceso que garanticen la accesibilidad a todos los pacientes y grupos de mayor susceptibilidad de sufrir infección por virus de la hepatitis
- Diseño de los mecanismos de garantía de la equidad y seguridad en el acceso al tratamiento más indicado para cada paciente
- Diseño de indicadores de la efectividad terapéutica
- Diseño de indicadores de seguridad del paciente
- Diseño de indicadores de experiencia del paciente (satisfacción, calidad de vida, etc.)
- Análisis de puntos fuertes y propuesta de áreas de mejora del proceso asistencial
- Información y formación a pacientes y asociaciones de pacientes destinadas a ampliar su implicación en actividades de prevención de la infección y autocuidado
Medios personales
- Dirección General de Humanización y Atención al Paciente
- Dirección General del Proceso Integrado de Salud
- Dirección General de Salud Pública
- Dirección General de Investigación, Docencia y Documentación
- Dirección General de Sistemas de Información y Equipamientos Sanitarios
- Gerencia Asistencial de Atención Hospitalaria
- Gerencia Asistencial de Atención Primaria
- Subdirección General de Farmacia y Productos Sanitarios
- Subdirección de Promoción, Prevención y Educación para la Salud.
- Subdirección General Epidemiología.
- Subdirección General Formación y Acreditación Docente Sanitaria.
- Subdirección General Investigación Sanitaria y Documentación
- Unidad de Continuidad Asistencial.
- Subdirección General de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Bioética e Información y Atención al Paciente
Tiempo de consecución
2020
Indicadores resultado percepción
La evaluación se realizará a través de indicadores para cada una de las actuaciones establecidas, propuestas y desarrolladas por las Unidades Directivas responsables.
Resultados
Actualmente en la Comunidad de Madrid está garantizado el acceso al tratamiento en todos aquellos pacientes que, según el criterio médico, precisan tratamiento para la hepatitis crónica por virus C.
Cabe destacar los logros alcanzados en cuanto al tratamiento, alcanzándose tasas de eliminación de la infección del virus de la hepatitis C entorno al 93.9%.
Se han establecido procedimientos para la búsqueda activa de casos y para la continuidad asistencial en el ámbito del SERMAS, de manera coordinada con el Plan Nacional para la eliminación de la Hepatitis C.
Periodicidad de la medición
Informe de seguimiento y avance del Libro Blanco de la Hepatitis C en la Comunidad de Madrid 2016‐2019, de julio del 2018
Informe de seguimiento y evaluación final del Libro Blanco de la Hepatitis C en la Comunidad de Madrid 2016-2019, de diciembre del 2020
Resultado a obtener
Consecución de los objetivos propuestos.